Dialyse à domicile: 8 réponses aux questions que vous vous posez

Insuffisance rénale : dialyse

Votre proche est insuffisant rénal ? Si la dialyse est obligatoire, pour éviter les trajets et les longues séances au centre de prise en charge, est-il être possible d’installer tout le matériel nécessaire à la maison? Quelles sont les contraintes ? Vivre en AIdant a interrogé Blandine Simonneau, infirmière déléguée à l’encadrement, à l’association ECHO, site du Confluent à Rezé.

Votre proche est insuffisant rénal ? Si la dialyse est obligatoire, pour éviter les trajets et les longues séances au centre de prise en charge, est-il être possible d’installer tout le matériel nécessaire à la maison? Quelles sont les contraintes ? Vivre en AIdant a interrogé Blandine Simonneau, infirmière déléguée à l’encadrement, à l’association ECHO, site du Confluent à Rezé.

1 - Vivre En Aidant : La dialyse à domicile peut-elle être proposée à tous les insuffisants rénaux ?

Blandine Simonneau : Non. D’une part tous les malades et leurs aidants ne le souhaitent pas, car la dialyse fait entrer en quelque sorte la maladie à la maison. D’autre part, le patient doit être suffisamment autonome pour prendre en charge sa dialyse à domicile.

Enfin, le médecin néphrologue et l’équipe paramédicale doivent donner leur accord pour une prise en charge à domicile.

2 - VEA : Si la dialyse à domicile est possible, quelles sont les techniques?

BS : Deux  techniques sont possibles :

  • la dialyse péritonéale qui exige la pose d’un cathéter dans le ventre afin d’introduire un liquide dans le péritoine. Cette technique est réalisée à domicile soit en journée (3 fois 30 minutes par jour) soit la nuit à l’aide d’une machine.
  • l’hémodialyse qui se fait par la circulation sanguine. L’abord se fait soit par un cathéter de dialyse (posé au bloc opératoire) soit via une fistule artério-veineuse réalisée au niveau du bras (nécessite une intervention chirurgicale par un chirurgien vasculaire). En France, actuellement, seules les personnes porteuses d’une fistule artério-veineuse (FAV) peuvent avoir accès à la dialyse à domicile.

Le malade et son aidant doivent être tous les deux parfaitement d’accord et conscients des contraintes que ces soins vont entraîner.

Il s’agit donc d’une décision mûrement réfléchie, prise en concertation avec le médecin, l’équipe paramédicale et l’accompagnant (conjoint, parent, ou tierce personne).

3 - VEA : Quel est l’équipement nécessaire ?

BS : Il existe deux types de matériels pour l’hémodialyse à domicile.

  • Le générateur de dialyse classique  avec traitement de l’eau qui nécessite des travaux au niveau du circuit d’eau de la maison ou de l’appartement, auquel elle est reliée. Ces travaux peuvent être pris en charge par les services sociaux.
  • La machine de dialyse quotidienne qui est plus petite, ne nécessite pas de traitement d’eau donc pas de travaux sur le réseau d’eau du domicile.

Un technicien se déplacera à votre domicile pour l’installation de la machine .

Dans tous les cas, il faudra prévoir un grand espace (pièce supplémentaire, garage) pour stocker le matériel à usage unique dont vous aurez besoin chaque mois. 

4 - VEA : Faut-il une formation particulière pour utiliser ces machines ?

BS : Oui. Au début de la dialyse le malade vient au centre où il est pris en charge par l’équipe médicale, médecins et infirmières. Quand le rythme des dialyses est trouvé (fréquence et durée), si le patient et son aidant sont d’accord alors une formation d’un mois commence. Le patient apprend à manipuler la machine, à se piquer, bref on lui enseigne tous les gestes dont il aura besoin au quotidien. Puis après une période de formation d’au moins 4 semaines, des professionnels viendront au domicile pour vous accompagner dans la mise en route du traitement à domicile. La durée de l’accompagnement sera adaptée à votre besoin ; il permettra de vérifier vos compétences acquises lors de la formation : montage de la machine, surveillance des séances, ponction de la FAV, réponses aux alarmes de la machine, nettoyage du matériel, gestion des prélèvements sanguins etc…

5 - VEA : L’aidant est-il partie prenante ?

BS : Oui, tout à fait. Lui aussi est formé car il doit pouvoir réagir en cas de malaise, de chute de tension, de saignement de la fistule, par exemple. C’est pourquoi, il est primordial qu’il soit lui aussi d’accord pour cette prise en charge à domicile. De toutes façons, si l’un ou l’autre a besoin de souffler il est toujours possible de retourner pour un temps ou définitivement au centre de dialyse.

6 - VEA : Une fois l’installation à domicile commencée le patient conserve-t-il un lien avec le centre ?

BS : Oui, bien sûr ! Il doit venir en contrôle tous les 2 à 3 mois pour une consultation médicale avec le néphrologue référent qui vérifie les bilans biologiques, réévalue le traitement. Nous faisons également une visite à domicile par trimestre et bien sûr, un suivi infirmier est possible à la maison. Le patient peut toujours joindre le service s’il a besoin d’un conseil médical, une astreinte technique est également prévue en cas de panne de machine.

7 - VEA : Quels sont les avantages de la dialyse à domicile ?

BS : Elle permet de limiter les trajets. C’est un gain de temps et d’autonomie, notamment pour les patients qui exercent une activité professionnelle. La dialyse peut s’effectuer en soirée ce qui laisse des journées libres. Elle permet aussi de se déplacer, en emportant la machine et le matériel nécessaire au traitement, sans avoir besoin de réserver une séance dans un centre de dialyse.

8 - VEA: Quel est le coût d'une dialyse à domicile?

BS : Pour la Sécurité sociale, le coût est moins élevé qu'une prise en charge classique à l'hôpital ou en centre spécialisé. Pour le patient, cela revient au même, la prise en charge par la Sécurité sociale est complète. Une prise en charge des travaux est même possible après étude des services sociaux de l'établissement.

En savoir plus: 

L'association ECHO pour l'expansion des Centres d'Hémodialyse de l'Ouest

La page présentant la liste des associations et sites de dialyse à domicile