Interview : trouver une structure adaptée pour un enfant handicapé

Frédéric, épileptique sévère de 42 ans

Danièle, 65 ans, est la maman de Frédéric, épileptique sévère de 42 ans. Elle témoigne des différentes étapes rencontrées depuis le début de la maladie de son fils à l’âge de 8 mois et des incidences sur leur quotidien. Elle nous livre le parcours semé d’embuches pour trouver des établissements d’accueil adaptés au handicap de son fils.

Danièle, 65 ans, est la maman de Frédéric, épileptique sévère de 42 ans. Elle témoigne des différentes étapes rencontrées depuis le début de la maladie de son fils à l’âge de 8 mois et des incidences sur leur quotidien. Elle nous livre le parcours semé d’embuches pour trouver des établissements d’accueil adaptés au handicap de son fils.

Comment se traduit au quotidien le handicap de Frédéric ?

Frédéric a besoin d’être aidé dans tous les actes de la vie quotidienne (habillage, toilette, aide au repas,…). Par chance, il marche après de nombreuses années d'entrainement. Il ne parle pas, mais nous avons appris, après une longue pratique, à nous comprendre par le regard et les mouvements du corps. Mon mari et moi-même savons par intuition, dans 70% des cas, ce que Frédéric souhaite ou pas. Son épilepsie se manifeste par des chutes brutales, inattendues, qui, hélas, se finissent souvent au service des urgences.

La naissance de votre fille a t-elle perturbé Frédéric ?

Fanny est née deux ans et demi après son frère. À sa naissance, Frédéric a beaucoup régressé. Il ne voulait pas la regarder. Progressivement, il a senti l’attention que sa sœur lui portait et a fini par apprécier sa présence. Maintenant, il est heureux lorsqu’il la voit et applaudit à son arrivée.

Ma fille a appris à mesurer ce qui était important dans la vie. Être sœur d’un frère handicapé lui a donné une ouverture sur le monde, plus de sensibilité, d’intuition et une grande maturité. Récemment, elle a demandé à faire partie du conseil de la vie sociale dans l’établissement qui héberge Frédéric. Elle se sent très impliquée dans l’accompagnement de son frère.

Dans quel type d’établissement est actuellement pris en charge Frédéric ?

Après être allé en EMP dans le département, il est allé en internat de semaine à 50 kilomètres, puis en IMP en Normandie (à 300 kilomètres de la maison).  Nous n’avions plus d’autre solution. Actuellement, il est dans un FAM proche de la maison. Le FAM est ouvert 7j/7 et 24h/24. Frédéric rentre un week-end tous les 15 jours. Ce rythme nous convient car nous avons besoin de temps pour nous. Au début,  il nous attendait et s’accrochait à moi au moment du départ. Maintenant, au bout de 35 ans, il semble mieux accepter la situation et rentre au foyer le lundi, pressé de retrouver ses amis. J’en suis ravie.

Quel a été votre parcours pour trouver les structures les mieux adaptées ?

La famille doit d’abord s’adresser à la MDPH de son département. Un dossier doit être présenté avec les comptes-rendus des médecins en vue de la prise de décision. C’est la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées qui étudie les dossiers pour une éventuelle orientation vers une structure : EMPIMP ou autre. Théoriquement, trois solutions, au minimum, doivent être proposées aux familles.

Dans le cas de Frédéric, il a été gardé pendant deux ans par des nourrices plus ou moins coopératives et ensuite pris en charge à partir de 4 ans en établissement. Il fallait trouver une structure pour le socialiser et l’aider dans son développement. Il ne pouvait pas rester toute la journée à la maison par mesure de protection pour sa sœur.  Grâce au Guide Néret, j’ai localisé un EMP à proximité. J’ai pris un rendez-vous afin d’évaluer par moi-même cette structure. Mon fils a ensuite été pris une journée en essai et accepté après un passage en commission CDAPH.

Je recommande aux parents de ne pas se limiter uniquement aux recherches de la  MDPH car ils risquent d’être déçus. Ils doivent chercher par eux-mêmes en prenant contact avec les établissements, en élargissant au mieux la zone géographique de recherche par rapport à leur lieu d’habitation et contacter, éventuellement, les associations accueillant des personnes handicapées. Internet permet de repérer rapidement les structures du département.

Comment sont pris en charge les frais d’établissement ?

Pour la prise en charge des enfants de 0 à 20 ans, l'établissement est habilité par des conventions de la Sécurité Sociale pour les personnes handicapées. Pour les FAM, la part de l’hébergement est  prise en charge par le Conseil Général. À partir de l’âge de 20 ans, selon les départements, la part financée par le Conseil Général est remboursée sur la succession au décès des parents. Mon mari et moi avons consulté un notaire compétent sur le handicap afin de préserver au mieux les intérêts de notre fille lorsque nous décèderons.