Dossier : L’autisme: nos conseils pour mieux l'appréhender

Geneviève Deprez, maman d’un enfant autiste et fondatrice de l’association «Les Amis d’Arthur»

Autisme : jeune homme

L'objectif de l'Association Les Amis d'Arthur est de recueillir les aides et les financements privés afin de favoriser les initiatives et les projets d'intégration des autistes dans leur vie scolaire et sociale, soutenir les parents en difficulté, participer à la formation des professionnels et à la recherche sur l'autisme.

L'objectif de l'Association Les Amis d'Arthur est de recueillir les aides et les financements privés afin de favoriser les initiatives et les projets d'intégration des autistes dans leur vie scolaire et sociale, soutenir les parents en difficulté, participer à la formation des professionnels et à la recherche sur l'autisme.

Que pensez-vous des différentes stratégies éducatives dédiées à l’autisme et autres troubles envahissants du développement ?

Elles sont toutes intéressantes. Il y a autant de formes d’autisme que de personnes autistes. Il faut donc s’adapter au cas par cas, et prendre dans chaque méthode ou stratégie les outils les mieux adaptés à l’enfant. Elles se mettent en place soit au domicile, soit dans des structures adaptées avec du personnel formé. Leur but est de donner la possibilité aux personnes autistes d’avoir la vie la plus « normale » et socialisée possible.

Quels conseils donneriez-vous aux parents devant faire face à l’accompagnement d’un enfant autiste ?

Il faut se dire que les choses évoluent. Heureusement, les efforts déployés donneront toujours des améliorations et feront progresser l’enfant. Je conseille aux parents de se rapprocher d’associations pour ne pas s’enfermer dans le handicap. Ils pourront se tenir informés, échanger, partager, écouter d’autres parents vivant ou ayant vécu une situation proche ou différente. Il est important d’accepter de se faire aider et surtout, au début, d’avoir la force d’admettre et d’intégrer le diagnostic, pour construire et aller de l’avant. Il est aussi intéressant de se rapprocher des CRA (Centres Ressources Autisme) qui font un travail admirable dans les régions et constituent une source d’informations et de guide importante.

Quelles sont les difficultés et aussi vos victoires dans l’accompagnement au quotidien de votre fils Arthur ?

Arthur a 26 ans maintenant. Il est autiste sévère, totalement mutique. Il n’a jamais dit Maman ni même fait de sons signifiants. Sa seule façon de s’exprimer est souvent  la violence envers lui même ou envers son entourage. Arthur me fait cependant apprécier des petits moments de vie comme un baiser, ou un sourire. Ces courts rayons de soleil constituent un moteur. J’ai appris à être patiente, à m’adapter à lui, à ne pas surinvestir la relation. Arthur est un «prince», charmeur, il sait se faire obéir au doigt et à l’œil, avec autorité et supériorité parfois. Je l’admire, je le trouve courageux. Il comprend tout.

Comment se passe la relation avec Arthur pour vos deux autres enfants ?

Arthur est né en Colombie. Nous n’avions pas connaissance de son autisme, de toute façon cela n’aurait rien changé. Mes 2 autres enfants ont du vivre et gérer la différence d’Arthur. Ils ont acquis très jeunes, une maturité plus importante que leurs copains de classe, une grande capacité d’écoute et d’ouverture, et surtout beaucoup de bienveillance.

Comment envisagez-vous l’avenir d’Arthur sans vous ?

Il faudrait que les familles créent plus de lieux de vie adaptés, ouverts sur l’extérieur pour socialiser au maximum leurs enfants autistes. Plus de médecins et d’enseignants devraient être formés aussi. Pour ma part, je suis certaine que mon fils et ma fille prendront soin de leur frère Arthur quand je ne serai plus là ou en incapacité de le faire.

Quel est le but de votre association «Les Amis d’Arthur» ?

Le but de l’association est de lever des fonds pour améliorer la condition de vie des autistes, soulager des familles. Nous subventionnons la création ou l’amélioration  de lieux de vie pour autistes, ainsi que des activités culturelles et artistiques. Nous avons levé deux millions d’euros en 10 ans, sans aucun frais de gestion, grâce à la participation active d’amis, de parents, de réseaux de connaissances de mon ancien cadre professionnel. Un Comité d’Ethique étudie les demandes de subventions et assure la répartition  des dons alloués.