Dossier : Maladies Rares

Maladies rares : conseils et liens pratiques pour les aidants

Maladies rares : femme et son médecin

Accompagner un proche atteint d'une maladie rare demande beaucoup de temps et nécessite de se rapprocher des structures d’aides liées à la maladie et d’échanger avec d’autres aidants.

Accompagner un proche atteint d'une maladie rare demande beaucoup de temps et nécessite de se rapprocher des structures d’aides liées à la maladie et d’échanger avec d’autres aidants.

S'informer, diagnostiquer

Il existe 132 centres de référence nationaux sur les maladies rares qui travaillent en lien avec 502 centres de compétences, plus proches du malade. Ces centres de référence se définissent comme des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières spécialisées ayant  un rôle d'expertise des maladies rares qui assurent et permettent un partage de connaissances pour les médecins, les malades et leur famille. Les centres de référence ont six missions dont celles de faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social. Parmi les 132 centres actuellement labellisés 69 font partie de l’AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris).
Liste des centres de référence

Echanger sur le « réseau social patients » maladies rares

Il s’articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de Maladies Rares Info Services. Il vous permettra de partager informations et expérience pour toute personne atteinte d'une maladie rare. Il contribue également à rompre l’isolement des personnes touchées par la maladie.

Contacter la MDPH

Certaines maladies rares peuvent être à l’origine d'une infirmité. Pour les personnes en situation de handicap, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) évaluent l’importance de l’invalidité ainsi que son impact. Au sein de la MDPH, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDA) prend les décisions pour tout ce qui concerne l’application des droits des personnes handicapées (allocations, prestations de compensation, orientations scolaire et professionnelle, accueil en établissements spécialisés).

Pour les malades qui rencontrent des difficultés dans la poursuite de leur travail, plusieurs possibilités existent: le «mi-temps thérapeutique»; la reconnaissance du statut «travailleur handicapé»; l’invalidité.  Voir la carte de France des MDPH.

Trouver une association

Se faire rembourser les frais engagés

Les règles de remboursement des soins engendrés par une maladie rare sont, en général, les mêmes que celles en vigueur pour tout autre pathologie. Ainsi, le remboursement du ticket modérateur est à la charge de l’assuré et dépend de la nature des soins.