Dossier : Parkinson, mieux comprendre la maladie

Parkinson : trouver du soutien auprès des associations

Parkinson : couple assis à une table

Accompagner un proche atteint de la maladie de Parkinson peut être difficile et éprouvant. Pour vous aider et vous soutenir, il existe de nombreuses associations. Tour d'horizon de ces structures et de ce qu'elles peuvent vous apporter.

Accompagner un proche atteint de la maladie de Parkinson peut être difficile et éprouvant. Pour vous aider et vous soutenir, il existe de nombreuses associations. Tour d'horizon de ces structures et de ce qu'elles peuvent vous apporter.

Lorsqu'on se trouve confronté à la maladie de Parkinson d'un proche, on peut se sentir seul, avoir besoin d'informations et de soutien. Les associations qui regroupent les malades et leurs proches, fortes du même vécu, apportent alors une aide irremplaçable.

L’association France Parkinson

Créée en 1984 et regroupant plus de 10 000 adhérents, l’association France Parkinson est la plus grande association de malades de Parkinson et de leurs proches. Elle remplit quatre missions :

  1. Soutenir, accueillir et assister les malades et leurs aidants ;
  2. Informer sur la maladie, les traitements et les aides ;
  3. Sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics ;
  4. Dynamiser la recherche.

France Parkinson est présente dans près de la moitié des départements en métropole et à la Réunion via ses comités locaux à qui vous pouvez vous adresser. L’aide proposée, notamment les activités (promenades, jeux, aquagym, groupes de soutien…) dépendra du comité local de votre région. A vous de voir avec lui. Par ailleurs le site officiel de l’association regroupe des informations sur la maladie, mais aussi sur l’aspect « pratique » du quotidien.

Les fédérations d’associations

Il existe des structures dont l’objet est, entre autres, de fédérer plusieurs associations pour avoir plus de poids. Ces fédérations sont locales ou nationales. Elles sont à même de vous renseigner sur les petites associations locales que vous ne connaîtriez pas, tout en vous fournissant des informations générales et pratiques sur la maladie et le quotidien. Les fédérations les plus importantes sont : la Fédération française des groupements de Parkinsoniens (FFGP) et le Comité d'entente et de coordination des associations de parkinsoniens (CECAP).

Les associations locales

En région, les associations locales ont leurs spécificités et peuvent proposer des activités, des conférences, des rencontres. Les professionnels de santé, les CLIC et les associations nationales peuvent vous donner leurs coordonnées. A titre d’exemple, l’Association de parkinsoniens du Finistère (GP29) organise chaque semaine dans ce département des points rencontre « pour vous permettre de vous prendre en charge et vous détendre en toute amitié ». Plus d’infos sur leur site internet. Autre exemple : l'Association des parkinsoniens de la Loire propose, tous les jeudis, un accueil de jour spécialisé au sein de la maison de vie Adrien Granger. Tous les renseignements sont disponibles ici .

Les associations d’aidants

Que votre proche soit atteint de la maladie de Parkinson ou de toute autre affection, vous pouvez aussi trouver du soutien du côté des associations d’aidants. L’association française des aidants, notamment, fédère toutes les structures au niveau national et organise localement des Cafés des aidants pour vous rencontrer et échanger. N’hésitez pas à vous renseigner sur http://aidants.fr/.

L’annuaire des associations

Toutes les associations de santé sont recensées de façon la plus exhaustive possible dans l’annuaire des associations de santé. Vous trouverez, pour chacune d’elle, sa description, son objet, son implantation et ses coordonnées. Le moteur de recherche vous permettra de trouver tout ce que vous cherchez.