Dossier : Sclérose en Plaques, mieux comprendre la maladie

Comment vivre avec la Sclérose en Plaques (SEP) de votre proche ?

SEP : jeune femme en fauteuil roulant

Comment ne pas ressentir désarroi, peur ou épuisement face à la sclérose en plaques de votre proche ? Voici quelques conseils pour que l'impact de sa maladie sur votre vie ne détériore pas vos relations et votre moral.

Comment ne pas ressentir désarroi, peur ou épuisement face à la sclérose en plaques de votre proche ? Voici quelques conseils pour que l'impact de sa maladie sur votre vie ne détériore pas vos relations et votre moral.

Bien connaître la maladie de votre proche

L'évolution de la sclérose en plaques est imprévisible : vous informer sur la maladie dès le diagnostic vous permettra de mieux comprendre les réactions de votre proche et de savoir quoi faire en cas de problème :

  • interrogez ses médecins : ils sont ceux qui connaissent le mieux la spécificité de la SEP de votre proche. « Que se passe-t-il dans son corps ? », « Les poussées vont-elles un jour lui laisser des séquelles ? », « Comment ses handicaps vont-ils évoluer ? »...
  • suivez des formations sur la SEP destinées aux malades et à leur entourage : les Écoles de la SEP (à l'initiative de l'Association de Paralysés de France, APF) existent en Île-de-France, dans les régions Paca et Rhône-Alpes. La Maison des Aidants en Dordogne dispense des formations pour les aidants de personnes atteintes de SEP.
  • les associations de patients et celles de lutte contre la SEP mettent à votre disposition brochures et écoute téléphonique pour vous informer et vous soutenir. Contactez-les aussi pour connaître les formations pouvant être dispensées près de chez vous. En voici quelques unes :
    • La ligue française contre la sclérose en plaques (L.F.S.E.P.) : www.lfsep.asso.fr
    • La nouvelle association française des sclérosés en plaques (N.A.F.S.E.P) : www.nafsep.org
    • L'association pour la recherche sur la sclérose en plaques (A.R.S.E.P.) : www.arsep.org
    • Association des paralysés de France (APF) : www.apf.asso.fr

Ne pas culpabiliser

Culpabiliser de ne pas en faire assez pour votre proche, d'être en bonne santé et pas lui... n'apporte rien de bon :

  • votre attitude peut devenir sur-protectrice, étouffante pour votre proche et épuisante pour vous.
  • la culpabilité vous pousse à tout faire à sa place : cela peut accélérer sa perte d'autonomie.

Parler vous aidera à vous en décharger. Adressez-vous à un psychiatre, à un psychologue ou rendez-vous aux groupes de parole organisés par les antennes locales des associations de patients.

Ne pas tout gérer seul

Prendre soin d'un proche handicapé peut prendre tout votre temps au point de ne plus avoir de vie sociale:

  • faites-vous aider par votre entourage qui pourrait prendre le relais quelques heures par semaine. Pour cela vous pouvez créer un agenda partagé avec les contacts de votre proche afin de partager avec eux un planning d'intervention. Pour en savoir plus consulter notre page "Aidons Ensemble".
  • parlez à son médecin de votre besoin de bénéficier des services d'une aide-soignante pour les soins (transferts, toilette, repas...). Pour trouver la perle rare, les associations de patients peuvent vous conseiller dans les démarches à effectuer, ou consultez le site de l'Agence nationale des services à la personne.

Vous reposer

Vous avez besoin d'une solution de garde pour votre proche handicapé pendant quelques jours ou quelques semaines ?

  • L'Association des Paralysés de France gère des foyers d'accueils de jour ou temporaire spécifiques aux sclérosés en plaques de moins de 60 ans. Adressez-vous à l'antenne APF de votre département plusieurs mois à l'avance car les délais sont longs (voir « liens utiles » ci-dessous).
  • Si votre proche a plus de 60 ans, ce sont aux accueils temporaires et aux accueils de jour gérontologiques qu'il faudra vous adresser. Plus de renseignements au Clic le plus proche de chez vous.
En savoir plus: 

Liens utiles :

L'annuaire des antennes de l'APF-sclérose en plaques pour les groupes de paroles, de l'information sur la maladie et l'École de la SEP : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article256

Centre de formation La Maison des Aidants : www.lamaisondesaidants.com

Agence nationale des services à la personnes : www.servicesalapersonne.gouv.fr

Centre Local d'Information et de Coordination (Clic) : clic-info.personnes-agees.gouv.fr

 

Sources

- www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr : le site d'information de l'APF sur la sclérose en plaques.

- Quels accompagnements pour les aidants familiaux de personnes lourdement handicapées par une sclérose en plaques ? Isabelle Dechampbenoit, 2006.