Patricia et Frédéric, aidant et aidé, à tour de rôle

Portrait d'aidants : mains entrelacées

Patricia est malade, Frédéric aussi mais, ensemble, ils se portent plutôt bien. Depuis que leurs chemins se sont croisés, ils n’ont cessé de se compléter, chacun accomplissant ce qu’il peut. Comme tout couple, ils ont appris à se connaître ; ils ont en plus appris à connaître leur maladie respective pour ne pas en avoir peur, en parler librement et trouver le moyen de vivre avec, à deux.

Patricia est malade, Frédéric aussi mais, ensemble, ils se portent plutôt bien. Depuis que leurs chemins se sont croisés, ils n’ont cessé de se compléter, chacun accomplissant ce qu’il peut. Comme tout couple, ils ont appris à se connaître ; ils ont en plus appris à connaître leur maladie respective pour ne pas en avoir peur, en parler librement et trouver le moyen de vivre avec, à deux.

Le parcours de Frédéric a basculé après l’adolescence : une, deux crises puis davantage, des hospitalisations… et le diagnostic : schizophrénie. Pour Patricia, le diagnostic d’une polyarthrite évolutive est arrivé plus tard, à la fin de ses études supérieures. L’un et l’autre ont dû accepter de revoir leur projet de vie et c’est au cours de cette période d’ajustement qu’ils se sont rencontrés.

Si Patricia a pu se réorienter et avoir une vie professionnelle, Frédéric n’a pas réussi à entrer dans la vie active. Cette incapacité reconnue, ils ont organisé leur vie en conséquence. Patricia serait ralentie dans ses gestes et déplacements, qu’à cela ne tienne, Frédéric serait « ses bras et ses jambes ». Frédéric serait paralysé face aux réalités de la vie, qu’à cela ne tienne, Patricia serait « la tête sur leurs épaules ». Plus de 25 ans après, le tandem tient la route. Chacun reconnaît ses limites et valorise d’autant plus ce que l’autre lui apporte.

L’équilibre est fragile mais ils ont, jusqu’ici, réussi ce pari de l’indépendance, avec la présence attentionnée de la famille de Patricia qui vit à proximité. La famille de Frédéric a été plus distante, éprouvée probablement par les premières années difficiles de sa maladie. Aujourd’hui âgés et malades, les parents de Patricia ne sont plus à même de les aider autant qu’ils ont pu le faire mais Frédéric a noué une vraie relation filiale avec son beau-père. Et ce dernier est toujours attentif  à le sortir de lui-même en lui proposant d’aller se balader ou de jardiner. Le frère de Patricia et sa femme ont pris le relai aujourd’hui, différemment bien sûr, et assurent une veille bienveillante facilitée par le fait qu’ils habitent une maison mitoyenne. Cela a permis à Patricia et Frédéric d’avoir le bonheur de voir grandir leurs nièces sous leurs yeux.

Pour son équilibre psychique, Frédéric a eu des chiens qui ont été de vrais compagnons, notamment les mauvais jours, quand le seul fait de sortir à l’extérieur lui semblait insurmontable. Leur nouveau jeune compagnon les stimule par l’attention qu’il requiert au quotidien, que Patricia soit dans une période de poussée inflammatoire ou Frédéric dans une phase anxieuse. Frédéric engage même des conversations dans la rue grâce à la popularité de son chien si bien dressé.

Les journées de Patricia et Frédéric sont marquées par une discipline de vie. La polyarthrite est une maladie évolutive qui réduit progressivement la mobilité et la précision des gestes de Patricia. Les troubles psychiatriques de Frédéric nécessitent un traitement médicamenteux à suivre à la lettre. Patricia a su aider Frédéric à « s’y tenir malgré les effets secondaires ». Frédéric, de son côté, est devenu, avec l’aide des professionnels qui entourent Patricia dans le traitement de sa maladie, son kiné informel attitré. Chaque matin dès 5h30, il l’aide par des massages ; cette séance, bien ancrée dans leur routine journalière, réveille ses articulations raides et douloureuses après une nuit de sommeil. Sans l’assistance de Frédéric, Patricia ne pourrait pas se mettre en route et prendre le volant de sa voiture automatique pour se rendre à son travail, en prenant beaucoup d’avance pour respecter son corps et arriver à l’heure. Parce qu’il vit à ses côtés, Frédéric mesure combien Patricia « prend sur elle pour être une femme active ».

A l’inverse, quand elle rentre le soir, Patricia sait saisir l’humeur de Frédéric après une journée en solitaire. Du fait de leur maladie, Patricia et Frédéric ne peuvent pas avoir une vie sociale très développée, mais ils partagent un goût commun pour le cinéma qui leur permet de s’évader. Frédéric lit également énormément de livres d’anticipation, ce qui fait de lui « un conteur qu’on ne peut plus arrêter » lorsqu’il n’est pas dans une période de repli.  Patricia aime également cuisiner, même si cette activité devient difficile avec ses mains qui font de moins en moins ce qu’elle veut. Mais elle prend son temps et coupe les légumes à son rythme, et personne ne lui reproche de ne pas « travailler assez vite ».

Quand Patricia a subi une opération délicate avec sa maladie, suivie d’un long séjour en maison de convalescence, Frédéric a réalisé combien vivre en aidant Patricia lui avait permis d’être plus responsable et mobilisé face à sa propre maladie.

En résumé 

Patricia et Frédéric vivent en s’aidant depuis plus de 25 ans. Leur situation est fragile mais ils ont trouvé un modus vivendi. Se sentir utile à l’autre est une forme de thérapie. Bien sûr, sans l’aide familiale de proximité dont ils ont pu bénéficier, leur parcours aurait été plus chaotique, peut-être impossible.

La leçon de Patricia et Frédéric

Patricia et Frédéric nous montrent qu’on peut être un aidant tout en étant soi-même limité dans son autonomie. Faire de leurs faiblesses une force, mutualiser leurs efforts pour rester autonome à deux le plus longtemps possible, c’est un ambitieux projet de vie quand on y pense…

Et vous ?

Connaissez-vous une situation de vie similaire à celle de Patricia et Frédéric, dans laquelle l’aide est atypique puisqu’elle vient d’une personne qui prend déjà beaucoup sur elle pour faire les choses par elle-même ?

Frédéric a trouvé dans la présence d’un animal de compagnie une source de discipline très équilibrante pour lui. Avez-vous d’autres exemples de bénéfices apportés par une présence animale ?