Dossier : Les portraits d'aidants

Portrait d'aidant - Claire, Laurent, Thomas, Jean … et la leucémie

Portrait d'aidants leucémie - jumeaux

Ce n’est pas Claire qui est malade. Ni Laurent, ni Jean. C’est Thomas. Et pourtant, la maladie touche toute la famille. Claire a 39 ans, son mari, Laurent, 40 ans, Jean et Thomas, les jumeaux, ont 7 ans. Blonde aux yeux bleus, mince et frêle en apparence, Claire confie à Vivre en Aidant comment, elle et son mari, ont fait face avec courage et détermination à la maladie de son petit garçon.

Ce n’est pas Claire qui est malade. Ni Laurent, ni Jean. C’est Thomas. Et pourtant, la maladie touche toute la famille. Claire a 39 ans, son mari, Laurent, 40 ans, Jean et Thomas, les jumeaux, ont 7 ans.

Blonde aux yeux bleus, mince et frêle en apparence, Claire confie à Vivre en Aidant comment, elle et son mari, ont fait face avec courage et détermination à la maladie de son petit garçon.

La nouvelle est tombée il y a six mois. Elle a terrifié les parents, laissé les enfants dans l’incompréhension.

Suite à un état fiévreux anormal de Thomas pendant les dernières vacances d’été à La Baule et après examens approfondis de son pédiatre parisien, le monde s’est effectivement écroulé. Le diagnostic est terrible : une leucémie aiguë.

Thomas est immédiatement hospitalisé, il se retrouve confronté à l’univers glaçant de l’hôpital, ses parents avec lui. Sa mère, Claire a du mal à tenir le choc. Elle est fébrile, comme habitée par un sentiment de catastrophe, doublé d’une grande culpabilité. Elle lutte pour ne pas s’effondrer.

Les équipes hospitalières expliquent sans détour les caractéristiques de cette maladie, grave mais que l’on peut guérir. Les parents, déjà abattus par la nouvelle, ont dû écouter, essayer de comprendre, dépasser leurs angoisses pour aider leur enfant au quotidien. Chacun d’eux a joué un rôle important dans la mise en place d’un protocole d’aide.

Après un mois d’hôpital,  s’organise le retour à la maison. Il va marquer le début d’un an de chimiothérapie administrée par voie orale et cathéter sur Thomas. Un quotidien bouleversé pour toute la famille.

Le départ de l’hôpital marque effectivement une étape ô combien importante et un espoir pour la famille : Thomas est chimiosensible, donc capable d’accepter un traitement pour le guérir. Encadrés par une équipe d’hospitalisation à domicile, Claire et Laurent, se relayent auprès du petit garçon, ils doivent maintenant observer leur fils avec attention, sans pour autant l’inquiéter, pour anticiper la gestion des effets secondaires de la chimiothérapie.

La maladie s’installe dans le temps. Il faut réorganiser toute la vie de la famille. Claire a dû abandonner son travail pour se consacrer totalement à l’accompagnement de Thomas. « Pour tenir, je me suis décidée à aller voir une psychologue spécialisée : l’enfant, pour bien accepter les traitements, doit sentir que ses parents font confiance à l’équipe médicale. C’est très important. “ confie t-elle.

Les parents doivent rester debout, rester confiants, pour Thomas comme pour Jean, son frère jumeau, en souffrance lui aussi. Même s’il a compris la gravité de la maladie de son frère, Jean a le sentiment que l’on ne s’occupe plus de lui. Ses grands-parents et son parrain prennent alors le relai des parents, trop accaparés.

Jean a aussi besoin de s’impliquer dans la guérison de son frère. Il recherche des solutions pour stopper la maladie, s’imagine chercheur, il aimerait bien découvrir un nouveau traitement pour la leucémie. Pour l’instant et du haut de ses 7 ans, tout ce qu’il peut faire c’est rester au maximum auprès de son frère, même pendant les vacances.

Pour Claire, « avoir une famille, être en couple, affronter à deux l’épreuve, est indéniablement primordial. J’ai aussi découvert  à quel point mes amitiés étaient solides » nous dit-elle. Il est étonnant de voir comment la maladie peut parfois générer des élans de solidarité en créant du beau et de l’engagement.

Thomas peut bénéficier de l’école à domicile, système mis en place par les pouvoirs publics : deux de ses maîtresses viennent quatre heures par semaine. « Et même s’il est fatigué, il a toujours soif d’apprendre ».

La vie reprend doucement ses droits. Claire croit désormais  farouchement à la réussite du protocole de soins : si tout va bien, fin mai, Thomas, n’aura plus qu’un traitement par voie orale pour deux ans. Mais ce n’est qu’après cinq ans que l’on pourra dire s’il est totalement guéri.

Claire et Laurent ont pu pour la première fois depuis 5 mois, prendre une soirée pour eux, se retrouver seuls au restaurant, parler d’autre chose, parler d’avenir. « Le chemin à parcourir est encore long mais avec un peu de recul et beaucoup de ténacité on va y arriver ! Cette épreuve a incroyablement soudé notre famille. »

En résumé :

Le conseil de Claire est de faire confiance aux équipes soignantes et bien écouter leurs conseils malgré le choc de l’annonce de la maladie. Dans le cas de la leucémie et particulièrement pour les enfants les équipes spécialisées disposent d’une expérience et d’un savoir-faire indispensables aux parents.

L’astuce  :

Dans le cas de la chimiothérapie par voie orale, mélanger le traitement avec des aliments. Il faut bien veiller au début à tester sur différents aliments pour ne pas provoquer des incompatibilités de goûts. La prise de traitement pourra ainsi être facilitée chez un jeune enfant réfractaire. Dans le cas de Thomas, Claire utilise les yaourts.

Et vous ?

Avez- vous vécu une expérience similaire à celle de Claire?

Pourriez-vous abandonner votre activité professionnelle pour aider votre enfant gravement malade ?

Quels seraient vos conseils pour d’autres parents ayants à accompagner leur enfant ?

N'hésitez pas à partager votre expérience sur notre forum.

En savoir plus: 

http://www.action-leucemies.org/

Action Leucémies est une association qui agit au profit des personnes atteintes d’hémopathies malignes et qui s’est dotée de principes d’action et de valeurs qui guident son action.

Sa vocation est de contribuer à l’avancée de la recherche médicale pour toutes les formes de leucémies et de faciliter la vie des patients.