Dossier : Les portraits d'aidants

Portrait d'aidant - Françoise, Paul et la sclérose en plaques

Sclérose en plaques : femme qui embrasse un homme sur la joue

Ce n’est pas Françoise qui est malade. C’est Paul. Mais la maladie les touche tous les deux. Cela fait 35 ans que ça dure. Et si ça dure c’est que le couple est solide, amoureux. Ni l’âge, ni la déchéance de Paul n’en est venu à bout. Françoise a 68 ans, Paul 70 et tous les matins, ils commencent ensemble la journée avec le rituel du petit déjeuner.

Ce n’est pas Françoise qui est malade. C’est Paul. Mais la maladie les touche tous les deux. Cela fait 35 ans que ça dure. Et si ça dure c’est que le couple est solide, amoureux. Ni l’âge, ni la déchéance de Paul n’en est venu à bout.
Françoise a 68 ans, Paul 70 et tous les matins, ils commencent ensemble la journée avec le rituel du petit déjeuner.
 

Quand la maladie a été diagnostiquée il y a 35 ans, il leur a fallu encaisser le choc. Il a fallu digérer cette annonce et regarder l’avenir autrement. Il a fallu s’adapter, gérer au mieux tous les bouleversements de la vie quotidienne. Les choses se sont dégradées petit à petit, aujourd’hui Paul ne peut plus marcher. Il passe ses journées à la maison, en position assise, dans un fauteuil de confort adapté. Pour tous les déplacements en extérieur, on le transporte dans un fauteuil roulant.

Françoise s’est adaptée à la progression de la maladie. Elle a aidé son mari, de plus en plus, dans tous les actes de la vie quotidienne : boire, manger, s’habiller. Elle a appris au contact de professionnels de santé, en hôpital, comment habiller et déshabiller un malade dans un lit. Il a aussi fallu trouver un immeuble avec un ascenseur suffisamment grand pour accueillir un fauteuil roulant, acheter une voiture dans laquelle Paul puisse embarquer en restant assis sur son fauteuil. La salle de bain de l’appartement parisien a été totalement repensée pour Paul avec une douche sans marche ni rebord et un lavabo adaptable à l’horizontal et à la verticale en fonction de la posture de Paul.

Pour ne plus s’épuiser, pour ménager aussi leur vie de couple, Françoise s’est finalement décidée il y a deux ans à recruter une auxiliaire de vie huit heures par jour. « Cela change tout. Je suis moins fatiguée, plus disponible, dans un vrai partage avec mon mari. Mon humeur s’est améliorée et je suis moins stressée, moins énervée ». Parce que Françoise souhaite avant tout vivre la vie la plus normale possible avec Paul, elle veut continuer à le considérer comme son mari, son homme. Et cela même si la maladie entrave Paul à tous les niveaux. Il ne peut plus marcher, il a aussi du mal à s’exprimer. Et alors ? Françoise, elle, arrive encore à le comprendre. Elle peut nous dire à quel point il reste ouvert sur l’extérieur, au fait de l’actualité, des petits et des grands évènements parisiens. Elle peut nous dire son envie de vivre et sa curiosité du monde. Tout cela fait qu’elle se bat pour garder une vie normale.

Oui, ils ont une vie normale explique t-elle : « Nous partons en weekend, allons voir des expositions et avons un projet de voyage aux États-Unis pour aller voir l’un de nos fils ». Les deux garçons du couple sont très présents, même à distance. Ils prennent régulièrement des nouvelles de leurs parents.

Il n’y a pas de secret pour Françoise, cette vie de couple, de parents, qu’ils ont réussi à préserver malgré la maladie, tient à leur amour. L’amour qui se joue à deux, celui qui rend plus fort, en toutes circonstances. Paul et Françoise n’ont jamais voulu, ni pu évidemment, nier la maladie, mais ils ne lui ont pas laissé toute la place. Ils continuent tous les jours à rire ensemble et à lui tenir tête.

En résumé

Le conseil de Françoise est de ne pas attendre pour se faire aider même partiellement par une aide extérieure, auxiliaire de vie ou aide à domicile. L’essentiel pour elle après toute ces années d’accompagnement est de partager au quotidien avec Paul sans avoir le stress ni la fatigue des soins et de l’assistance.

L’astuce

Un élévateur facile à utiliser seul par Françoise, avec un encombrement minimal qui permet les transferts du fauteuil de confort vers le fauteuil roulant et inversement, ou du fauteuil vers la douche.

Et vous ?

Comment avez-vous réussi à vivre en couple au quotidien, malgré la maladie ?

Auriez-vous attendu autant de temps que Françoise pour recourir à une auxiliaire de vie ?

Accompagnez-vous un proche atteint de la sclérose en plaques ?

Quelles astuces avez-vous mis en place pour vous faciliter le quotidien ?

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