Dossier : Les portraits d'aidants

Portrait d'aidant - Nicole. Accompagner la fin de vie.

Portrait d'aidants fin de vie : femme âgée et son aidante

Nicole n’est pas malade et ne compte pas mourir tout de suite. Non, ce sont les autres qui meurent autour d’elle. Elle est juste là pour les accompagner, sans faillir, jusqu’au bout.

Nicole n’est pas malade et ne compte pas mourir tout de suite. Non, ce sont les autres qui meurent autour d’elle. Elle est juste là pour les accompagner, sans faillir, jusqu’au bout.

Elle a 70 ans. Elle est mariée, ses deux grands enfants ont quitté la maison depuis longtemps. Elle a toujours fait du bénévolat, elle a toujours ressentie cette nécessité d’être utile. Le rythme est simplement plus soutenu depuis qu’elle est à la retraite. Nicole n’est pas du genre à regarder le temps passer sans elle.

Pendant plus de dix ans, elle a offert son oreille bienveillante à la plate forme d’écoute de SOS amitié. Nicole a elle même connu la détresse, le besoin vital de parler avec quelqu’un, alors s’engager dans cette association, c’était comme poursuivre un dialogue : "je souhaitais reproduire ce don des personnes qui, un jour, mont aidée par l’écoute et la parole."

Elle est ensuite arrivée aux soins palliatifs tout naturellement. L’écoute, des paroles apaisantes, la présence, ce n’est pas si loin de ce qu’elle faisait à SOS amitié. Elle a d’abord été coordinatrice d’une équipe de soins palliatifs et puis elle a intégré l’ASPF (Association fondatrice d’accompagnement et de développement des Soins Palliatifs).

Elle soutient désormais des malades, des aidants, des familles ou des professionnels. « Les soins palliatifs cest la vie, on ne juge pas, on ne décide rien, on est juste là ! Il faut être là pour aider les proches et les malades à traverser ce moment difficile grâce à l’écoute dun interlocuteur externe moins impliqué. »

Nicole passe du temps, un temps qu’elle ne compte pas, assise au bord du lit d’un mourant, avec les familles qui refusent l’inconcevable, avec les professionnels qui parfois ne trouvent pas les mots. Dans tous les cas, ce sont des moments d’une rare intensité. Des moments pendant lesquels transpirent juste les choses fondamentales de la vie, l’amour, les liens. Des moments que les bénévoles de l’association doivent apprendre à gérer au mieux pour ne pas s’effondrer.

Comme chaque bénévole de l’ASPF, Nicole a eu plusieurs entretiens d’évaluation et une première formation obligatoire de trois jours avant de pouvoir se lancer sur le terrain. C’est beaucoup et c’est très peu en même temps. Parce que ce n’est pas simple de se préparer à affronter la mort et toutes les émotions, les angoisses qu’elle suscite, même si c’est celle des autres, celle d’inconnus.

Après cette « formation » chaque nouveau bénévole est affecté soit dans une unité hospitalière de soins palliatifs, soit en EHPAD, soit en institut spécialisé, ou encore au domicile des mourants.

Une fois le lieu d’affectation choisi, les nouveaux bénévoles sont parrainés pendant trois mois, ils interviennent en binômes avec des bénévoles expérimentés le temps d’acquérir les bons réflexes, ne pas se laisser déborder par l’émotion par exemple. Puis, ils suivent une deuxième formation de trois jours à la fois théorique et pratique. Ils rencontrent alors des psychologues, des médecins, des professionnels de la fin de vie.

Toutes les trois semaines, tous les bénévoles sont obligés de participer à un groupe de parole organisé par l’association. Là encore, il s’agit d’échanger sur les pratiques, de vider son sac quand il est trop plein, d’admettre avec les autres que l’on ne peut pas porter toutes les souffrances, qu’on peut juste accompagner et que c’est déjà beaucoup.

Plusieurs fois déjà, Nicole s’est rendue compte de l’importance du groupe pour surmonter les situations difficiles. Quand cet homme, par exemple, très sauvage, très seul, très agité, replié sur lui même, a trouvé le moyen de passer sa main à travers les barreaux de son lit pour la poser sur son genou avant de plonger dans un coma sans retour. Pour partager aussi des moments précieux, improbables comme quand ce monsieur lui a murmuré avant de mourir « je nai jamais été aussi heureux quen ce moment » ou quand cette femme toute menue, abimée par la maladie, lui a confié n’avoir jamais fait l’amour avec son mari.

Et puis, c’est important aussi de poser encore et encore, à chaque séance, les limites de l’accompagnement de fin de vie. Nicole revient souvent avec les autres sur les demandes qui lui sont faites d’abréger des souffrances…

Il y a quinze jours, Nicole a quitté l’unité de soins palliatifs dans laquelle elle a passé 4 heures par semaine pendant une dizaine d’années. Il n’est pas question pour elle d’abandonner cette mission qu’elle s’impose ou qui s’impose à elle, mais de continuer ailleurs, autrement.

Nicole veut désormais s’investir dans l’accompagnement à domicile. Ce n’est pas plus difficile, ni plus facile, c’est différent. Le vrai risque, c’est de s’attacher : « on ne passe plus de patient en patient comme en milieu hospitalier. On se retrouve en immersion totale avec un seul patient et une seule famille. »

Quand elle rentre chez elle, Nicole laisse derrière elle tout ce qu’elle a vécu dans la journée, les histoires des mourants et de leur famille, la maladie, la mort, pas question d’imposer tout cela à son mari. La vie, la sienne doit reprendre son cours. C’est l’incroyable force de Nicole, cette capacité à affronter et à ranger chaque  émotion à sa place : « quand je rentre chez moi le soir, j’éprouve rarement de la tristesse : je profite de mon temps de transport pour écouter de la musique et profiter de cet instant, avec une pleine conscience de la richesse de la vie. »

En résumé

Nicole est devenue bénévole dans l’accompagnement de la fin de vie, après un vécu, un parcours associatif, et des formations. Le don du temps accordé à l’accompagnement des familles, des patients et professionnels de santé réclame beaucoup d’écoute, de disponibilité, avec surtout l’absence de projet bien défini et partagé mais surtout une présence.

Le conseil de Nicole

Réfléchissez bien avant de vous engager en tant que bénévole en accompagnement de fin de vie.

Si vous êtes aidant familial, n’hésitez pas à parler, vous confier aux bénévoles qui sont la pour rassurer, accompagner et vous aider dans ce moment unique que constitue une fin de vie.

Et vous ?

Avez vous vécu une expérience similaire à celle de Nicole, donnez-vous de votre temps pour d’autres personnes dans le cadre de l’accompagnement de la fin de vie ?

Avez-vous accompagné un proche en fin de vie et quels conseils donneriez-vous aux aidants ?

En savoir plus: 

Il existe en France deux grandes associations de bénévoles pour l’accompagnement de la fin de vie :

L’association ASPF : Association fondatrice d’accompagnement et de développement des Soins Palliatifs

L’association JALMALV : Jusqu’à la mort accompagner la vie