Portrait d'aidant - Virginie accompagne son mari bipolaire

Portrait d'aidants bipolarité - couple

Virginie sort d’un cancer, ça n’a pas été facile, mais désormais c’est son mari qui polarise son attention. En effet, elle est en première ligne des hauts et des bas de la maladie de son mari. Diagnostiqués en 2007 au cours d’une hospitalisation de plus de trois mois, les troubles bipolaires d’Olivier pèsent sur ses épaules d’épouse convalescente.

Virginie sort d’un cancer, ça n’a pas été facile, mais désormais c’est son mari qui polarise son attention. En effet, elle est en première ligne des hauts et des bas de la maladie de son mari. Diagnostiqués en 2007 au cours d’une hospitalisation de plus de trois mois, les troubles bipolaires d’Olivier pèsent sur ses épaules d’épouse convalescente. 

Des épaules heureusement solides : à 44 ans, Virginie gère les 80 agents d’un pôle gérontologique de maintien à domicile "pour donner de la vie aux années" comme elle aime à le dire. Maman de 4 enfants âgés de 12 à 21 ans, elle assure le fragile équilibre de sa famille pour "donner du sens à chaque période de répit partagée avec bonheur à 6".

Olivier est bipolaire. Qu’est-ce que cela veut dire pour la famille ?

Olivier passe de périodes de dépression  - "il n’a envie de rien, il a des idées suicidaires" - à des phases d’hyper activité au cours desquelles "il est comme le roi du monde, il travaille énormément et n’a plus de notion de la réalité". Côté boulot, il arrive à conserver une activité professionnelle relativement instable, mais avec des changements de poste.

Le dialogue est compliqué avec un conjoint bipolaire. En fait, Virginie accompagne "un malade qui s’ignore”  et elle a peur parfois, quand Olivier n’est plus lui-même. "Sans moi, sa vie pourrait basculer lors d’une crise." Dans les phases hautes, elle doit s’adapter à son comportement et le rejoindre dans son cheminement de pensée ; d’autres fois, elle a des appels anxiogènes d’Olivier sur son lieu de travail.

Elle regrette que dans les maladies psychiatriques, le rôle du conjoint, pourtant en première ligne dans les périodes de crises, ne soit pas reconnu. "Lors de sa dernière hospitalisation en urgence, je n’ai été prévenue ni par le médecin ni par le service d’urgence.  Il est hospitalisé parce qu’on estime qu’il court des risques, et on le laisse se rendre seul à l’hôpital. Je suis interdite de visite pendant ces périodes-là. Je les vis avec un énorme sentiment de culpabilité comme si j’avais une influence nocive. Les psychiatres ne rencontrent pas les familles alors que nous aurions besoin d’une prise en charge globale. Mais ils demandent aux familles de les alerter en cas de signes inquiétants… "

Parce qu’elle aime son mari, parce qu’ils ont une vie de famille normale et heureuse quand la maladie est stabilisée par les traitements, Virginie a appris à vivre avec la maladie, à vivre en aidant. Parce que les enfants aiment leur papa, eux aussi ont appris à composer avec ses absences et ses sautes d’humeur. Pour les 20 ans de mariage de leurs parents, ils ont écrit ce couplet : "Une famille, c’est comme-ci, c’est comme ça ; une famille y a des hauts, y a des bas ; une famille, c’est comme un yoyo…"  Malgré cela Virginie a pris sur elle de les éloigner de la maison pendant la semaine. "Pour me soulager, les grands avaient  tendance à jouer aux parents avec les petits ou à être protecteurs avec leur papa. J’ai fait le choix de les mettre en internat pour qu’ils n’endossent pas des responsabilités d’adulte."

Virginie ne cesse de le dire : la différence entre l’aidant familial et l’aidant professionnel, c’est l’amour, qui rend tout possibe, mais aussi tout plus compliqué.

Avec le temps , Virginie  a appris à temporiser et à compartimenter ses vies professionnelle et familiale. Mais, avec la survenue de son cancer, Virginie a lâché prise. Elle a accepté d’être aidée par sa maman, de ne plus tout contrôler, de laisser des choses en suspens et d’être fatiguée. Plus que jamais, Virginie a compris que si elle est seule à comprendre ce qui se joue dans la maladie d’Olivier, elle ne peut pas être seule dans son rôle d’aidant. 

"Je ne tiendrais pas sans la communauté de professeurs autour de mes enfants et sans mon noyau de proches et d’amis, pour certains des amis de 20 ans. Tous comprennent que la maladie d’Olivier est une vraie maladie, ils sont présents quand je les sollicite, ils ne nous jugent pas, ils ne posent pas de questions quand ce n’est pas le moment. Leur aide est sans condition et ils n’ont pas de rancune pour toutes les fois où nous avons annulé des invitations à la dernière minute."

Virginie souhaite néanmoins que chacun reste à sa place et ne soit pas trop intrusif pour qu’Olivier conserve la sienne en tant que papa et ami. Elle fait tout pour ne pas faire à sa place même si des fois ça serait plus simple. Je suis infirmière mais je n’ai pas le droit de l’infantiliser. Je ne peux pas lui dire d’ouvrir la bouche et d’avaler ses médicaments. Et attention, elle sait aussi quand il y a danger et qu’Olivier n’est pas en état, par exemple, de récupérer les enfants à l’école.

"Si je n’étais pas convaincue que c’est une maladie, je n’aurais pas la force d’être aux côtés d’Olivier. Mais si ses troubles venaient à s’aggraver, je me sentirais désemparée. Je n’ai jamais entendu parler d’une association d’aidants de malades bipolaires et je ne connais pas de conjoints dans ma situation…"

En résumé

Virginie est bien dans un rôle d’aidante aux côtés d’Olivier. Elle tient le coup parce qu’elle cloisonne vie professionnelle et familiale, qu’elle s’appuie sur l’aide inconditionnelle d’un réseau d’amis bienveillants et parce qu’elle profite des moments normaux en famille, des innombrables parties de cartes propices au dialogue. "Dans la maladie, le répit, c’est quand on n’a pas mal. Avec Olivier, le répit vient quand il est stabilisé. Dans ces petits moments de bonheur, nous sommes une famille qui fonctionne." Néanmoins, Virginie serait réconfortée d’être mieux intégrée et soutenue par le corps médical et d’échanger avec d’autres  proches de malades bipolaires.

Le conseil de Virginie

"Préservez-vous ! Ne cherchez pas à être performants ! Acceptez de ne pas être au top !"

Virginie fait des siestes courtes quotidiennes (15 à 20 minutes). Elle fait attention à équilibrer son alimentation (de marathonienne !) et a volontairement délégué les tâches ménagères pour ne pas s’épuiser physiquement. Elle a simplifié les repas et s’oblige à être moins exigeante sans culpabiliser. Virginie le voit dans son travail : "les aidants familiaux s’épuisent souvent à vouloir être exemplaires et irremplaçables, même par des professionnels."

Et vous ?

Accepteriez-vous, comme Virginie le fait pour se préserver, de lâcher prise et d’accepter de ne pas tout contrôler ?

Auriez-vous accepté, comme Virginie a choisi, de mettre vos enfants en internat pour éviter qu’ils se sentent responsables de leur papa ?

Arriveriez-vous, comme Virginie le fait, à cloisonner vie professionnelle et vie familiale ?