Dossier : Les portraits d'aidants

Portrait d'aidants - Brigitte ne sait pas si elle pourra faire face encore longtemps.

Portrait d'aidants : famille

Brigitte n’est pas malade mais elle doit, tous les jours, réussir l’exploit de veiller sur ses parents âgés qui habitent à 800 kilomètres de chez elle.

Brigitte nest pas malade mais elle doit, tous les jours, réussir lexploit de veiller sur ses parents âs qui habitent à 800 kilomètres de chez elle.

La mère de Brigitte à 83 ans. Elle commence dangereusement à perdre les pédales. Les médecins parlent plus pudiquement d’une diminution de ses capacités cognitives. Son mari, le père de Brigitte, fait le maximum pour s’occuper de sa femme, pour l’accompagner, la soulager, lui offrir un maximum de confort de vie. Mais pour combien de temps ?

Tous les actes de la vie quotidienne deviennent difficiles. En plus de ses problèmes cognitifs, d’une perte significative de sa mémoire immédiate,  Yvette se déplace avec difficulté, ne peut plus se laver ou sortir seule, elle ne fait plus ses courses, ne fait plus la cuisine. Quoi qu’il en dise, Henri, qui va fêter ses 85 ans, n’arrive plus à suivre, la situation réclame une telle énergie. Comment le pourrait-il ?

Brigitte a maintenant également peur pour son père, il s’épuise,  elle craint qu’il ne sombre dans la dépression.

Brigitte habite dans l’est de la France, à 800 km de chez ses parents. Depuis un an et demi, elle s’arrange pour assurer des rendez-vous téléphoniques au moins deux fois par jour. 7 jours sur 7.

Brigitte pratique ce qu’elle appelle « du coaching à distance ». L’objet est de pouvoir suivre au jour le jour l’évolution de la situation, d’évaluer l’état de sa mère comme les forces de son père, bref de pouvoir anticiper les problèmes.

« Je ne peux à cause de l’éloignement géographique que tenter d’optimiser la situation. Je le vis avec philosophie, et me force à prendre du recul. Sans être autoritaire, je dois être vigilante, même si la relation parents/fille se transforme,  j’ai l’impression de devenir de plus en plus le parent de mes parents. »

Installés depuis toujours dans le sud, ses parents ne veulent pas déménager pour se rapprocher de leur fille. Brigitte, elle, ne peut pas contraindre son mari et ses enfants à s’installer ailleurs alors qu’ils ont construit leur vie dans l’est de la France.

Brigitte rend visite à ses parents quatre fois par an. Lors de sa dernière visite, elle a réussi à obtenir les coordonnés des commerçants du quartier, de différents voisins de ses parents.

Elle essaye ainsi de tisser une toile autour d’Yvette et Henri.  Brigitte veut  avoir des relais sur lesquels s’appuyer au cas où. Elle leur a simplement demandé de la prévenir s’ils remarquent un changement d’habitude ou de comportement. Si elle a une inquiétude, elle peut aussi, bien sûr, joindre quelqu’un qui pourra tout de suite aller voir si tout va bien chez ses parents et intervenir en cas de problème. Tout le monde a accepté de bon cœur de la soutenir.

Ce système de relais, c’est enfin une façon de maintenir ses parents chez eux, dans leur maison, dans la vie aussi, simplement par l’entretien d’un lien social. Brigitte espère pouvoir continuer comme ça le plus longtemps possible. Ca ne l’empêche pas d’être lucide. Elle sait que la situation va se dégrader. Petit à petit elle arrive à convaincre son père d’accepter une aide extérieure. Une aide ménagère vient une matinée par semaine. C’est peu mais ça a permis d’installer une présence extérieure bienveillante au domicile comme la mise en place d’un cahier de liaison, entre Brigitte et cette personne. Brigitte souhaiterait maintenant qu’une auxiliaire de vie accompagne tous les jours Yvette pour faire les courses, faire sa toilette, la stimuler. Mais Henri résiste encore un peu. Avec patience et détermination, sa fille lui explique qu’il pourrait ainsi avoir un peu de répit, penser à lui. Elle ne doute plus désormais qu’il finisse par accepter. C’est une question de quelques semaines dit-elle. La preuve, il commence à admettre les bienfaits de cet intervenant extérieur qui grâce au centre intercommunal d’action sociale, vient une fois par semaine, faire travailler la mémoire d’Yvette.

Ce que Brigitte n’a pas dit à son père, c’est que malgré tout ce qu’ils font, elle et lui, chacun à leur façon, la santé d’Yvette pourrait assez vite nécessiter des soins plus conséquents, et que même si elle arrive à faire intervenir une auxiliaire de vie, elle a pris la précaution d’inscrire sa mère sur la liste d’attente de deux EHPAD.

En résumé

Il est possible, même à distance d’aider un proche et de l’accompagner au quotidien : il convient de mettre en place des « balises » (dans le cas de Brigitte, ce sont les commerçants du quartier de ses parents et certains intervenants au domicile) pour recevoir ou recueillir les signaux qui permettront de se faire une idée sur l’évolution ou le changement de situation.

Le conseil de Brigitte

Vivre avec philosophie et prendre du recul par rapport à la distance géographique. Essayer de ne pas être autoritaire tout en restant vigilant. Ecouter, prendre l’avis de plusieurs personnes (un voisin, un commerçant, un ami) pour se sentir moins seul face à une décision à prendre et pour bien évaluer la situation.

Lien utile

Les parents éloignés géographiquement de leurs enfants ont un gros avantage aujourd’hui  en raison d’une multitude d’innovations dans la technologie qui facilitent la communication. Mettre en place un compte « Skype » et l’utiliser régulièrement pour les discussions et des échanges peut être une solution pour réduire la distance.

Et vous ?

Comment accepteriez-vous la distance géographique avec un proche malade ou dépendant à accompagner ? Si vous avez vécu une situation similaire à celle de Brigitte, quelles solutions avez-vous mises en place ?