Dossier : L’autisme: nos conseils pour mieux l'appréhender

Autisme : quelles solutions d'accueil et de répit ?

enfant qui tape dans les mains

L'accompagnement au quotidien d'un jeune autiste peut être épuisant. Un environnement mal adapté peut être source d’anxiété. Pour que chacun puisse souffler pour mieux se retrouver, il existe des solutions. Article réalisé avec le concours de Sophie Biette, administratrice de l’Unapei (fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles) référente Autisme.

L'accompagnement au quotidien d'un jeune autiste peut être épuisant. Un environnement mal adapté peut être source d’anxiété. Pour que chacun puisse souffler pour mieux se retrouver, il existe des solutions. Article réalisé avec le concours de Sophie Biette, administratrice de l’Unapei  (fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles) référente Autisme.

L'accompagnement d'un enfant autiste demande une attention permanente: il faut comprendre, anticiper, stimuler... La distance ou l'introduction de tiers est synonyme de repos physique et psychique pour vous parents, mais aussi la possibilité pour votre jeune, de nouvelles découvertes. Toutefois, votre enfant étant très perméable à l'environnement, il est important que vous puissiez toujours vous appuyer sur des professionnels bien formés et ouverts aux échanges avec vous.

Les solutions d’accompagnements éducatifs

Tout d’abord, il est important de rappeler que différentes solutions  d’accompagnements éducatifs sont accessibles aux enfants autistes

Des  services dédiés, qui mettent en œuvre les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles Autisme  existent en France  même s’ils  elles sont encore trop peu nombreux. L’orientation vers ces services est faite par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

  • La scolarisation : La scolarisation doit être proposée. Divers modes de scolarisation sont possibles. L’enfant peut être scolarisé dans une classe ordinaire, soutenu par une AESH ; dans une classe spécialisée, une ULIS ou encore au sein d’une Unité d’Enseignement qui se situe soit dans un IME soit dans une école.

  • L'institut Médico Éducatif (IME), en internat ou en accueil de jour. Selon le projet personnalisé de chaque jeune (de 6 à 20 ans), son équipe pluridisciplinaire propose des interventions éducatives et thérapeutiques adaptées et une scolarisation.

  • Le Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD). De l’intervention très précoce, en passant par le soutien à la scolarité jusqu’à l’entrée dans la vie professionnelle, ces services composés d’une équipe pluridisciplinaire proposent un plateau technique éducatif et thérapeutique, en capacité d’intervenir auprès d’enfants et d’adolescents âgés de  0 à 20 ans, dans leurs lieux de vie (domicile, école, loisirs…). Ce service travaille en coopération étroite avec la famille, l’école et tous les partenaires qui interviennent auprès du jeune.

    " Il est important  d’être très attentif à l’évolution du développement de chaque enfant et à la capacité d’adaptation des environnements qui les accueillent, afin d’éviter les ruptures d’accompagnement. » précise Sophie Biette. Des conditions qui doivent être garanties par les compétences en autisme des professionnels engagés auprès de l’enfant.

    Les séjours de répits, les centres de loisirs et de vacances"

    Pour l’enfant, comme pour ses parents il est important « d’aller voir ailleurs.  Etre parent d’un enfant autiste est exigeant et peut être contraignant. En effet leurs intérêts restreints, leurs besoins de routines sont épuisants. Il est important de savoir et pouvoir  se ressourcer, de retrouver de l’énergie  et de prendre du temps avec la fratrie » note Sophie Biette.

    Il ne faut pas hésiter à se rapprocher des structures qui proposent des vacances et  des temps loisirs. « Selon chaque enfant, elles peuvent être spécialisées ou « pour tous », l’important est qu’elles soient en capacité de s’adapter aux besoins de l’enfant ».

    Il existe également des centres d’accueil temporaire. Ils permettent aux parents un temps de répit et aux enfants de vivre une autre expérience.

    « Bien que l’offre soit à ce jour très insuffisante, il faut se rapprocher de ce qui existe. Certains sont dédiés à l’autisme, d’autres peuvent s’adapter en  proposant les aménagements nécessaires. »

    Les aidants professionnels

    Faire appel à une auxiliaire de vie pour récupérer votre enfant à l'école ou à l'IME en attendant que vous rentriez du travail offre la possibilité de conserver une vie sociale et professionnelle ou faire en sorte que vous vous occupiez du reste de la fratrie. Ce qui peut s'avérer indispensable pour votre équilibre comme celui de la famille.

    « La formation à l’autisme des aidants professionnels est enjeu. A ce jour, force est de constater que trop peu de service d’aide à domicile sont formés à l’autisme. De plus comme chaque enfant est différent, il est important que les parents soient en mesure de transmettre clairement aux intervenants ce qui convient à leur enfant, de faire part de ce qui peut le mettre en difficulté ou au contraire l’apaiser, et de partager ses modes de communication. Cela vaut le coup d’essayer, il y a souvent de bonnes surprises et cela peut être un moteur pour inciter les services d’aide à domicile à se former. » précise Sophie Biette.

    La formation des parents et la guidance parentale 

    Dans le langage courant, formation et guidance parentale ne sont pas à proprement parler des solutions de répit. Cependant, pour Sophie Biette, leur incidence favorable sur la qualité de vie de la famille est bien une forme de répit. Elles permettent de mieux communiquer avec son enfant, de de prévenir et gérer les situations comportementales problématiques et de conforter ses compétences parentales mises à l’épreuve. « La connaissance de votre enfant  et de ses besoins fait de vous des  experts et des partenaires essentiels à toute proposition d’accompagnement ». , explique la référente Autisme.

    Dans le cadre du déploiement du  Plan Autisme en cours, les Centres de Ressources Autisme, proposent des formations gratuites pour les parents. Certaines de ces formations peuvent se dérouler sur des week-ends, en famille.  "Ces temps de formation et d’échanges  sont à saisir, car ils permettent de renforcer les compétences parentales  et d’affiner leur compréhension du fonctionnement de leur enfant. C’est essentiel, à la fois pour avoir un regard éclairé sur les interventions nécessaires et pour favoriser leur adaptation aux particularités de leur enfant, au quotidien ».

    Une guidance parentale peut également être proposée, notamment au sein des dispositifs d’intervention précoce. Elle a pour objectif de valoriser, renforcer et faire émerger les compétences éducatives parentales à même de s’ajuster au handicap et de stimuler au plus près leur enfant.

    Autant de façons de rendre le quotidien plus facile, en soutenant le lien parfois si compliqué avec votre enfant.

En savoir plus: 

Pour aller plus loin

www.unapei.org

http://www.enfant-different.org/selection/40-quotidien/212-le-droit-au-repit.html : une liste des solutions de répit en ligne.

www.autisme-france.org le site de l'association Austisme France : dans la rubrique "loisirs", vous trouverez des listes de lieux proposant des séjours et animations spécifiques.