Dossier : Trisomie 21

L'accompagnement d'un enfant atteint de Trisomie 21

Trisomie 21 : enfant qui découpe un cercle

Accompagner un enfant dès son plus jeune âge atteint de trisomie reste le meilleur moyen d'atténuer les symptômes de la maladie et lui permettre d'avoir une vie la plus normale possible. Il existe des associations et des organismes qui peuvent vous aider, vous guider, et vous faire rencontrer des parents qui sont dans la même situation.

Accompagner un enfant dès son plus jeune âge atteint de trisomie reste le meilleur moyen d'atténuer les symptômes de la maladie et lui permettre d'avoir une vie la plus normale possible. Il existe des associations et des organismes qui peuvent vous aider, vous guider, et vous faire rencontrer des parents qui sont dans la même situation.

Accompagnement scolaire d’un enfant trisomique et structures d’appui adapté

Accès à l’école

L’accès à l'école ordinaire est de plein droit dans les mêmes conditions pour tous les enfants.Loi 11 février 2005). Couramment, il est proposé un projet éducatif et un accompagnement adapté éducatif, social et psychologique. L’accès à l’école doit être anticipé et préparé avec le concours du corps enseignants et dans la mesure du possible avec les parents d’élèves pour une  sensibilisation et une prise de conscience des autres élèves non atteints par la maladie trisomie 21 (éviter phénomène de rejet ou d’exclusion).

L’existence de lois sur le territoire national réglemente (ou encadre) l’accès :

  • Lois relatives à la scolarisation des enfants handicapés
  • Lois réglementant le fonctionnement des établissements accueillant des enfants handicapés
  • Lois en faveur des enfants handicapés
  • Lois permettant aux parents de rester décideurs
  • Des lois relatives à la protection des enfants en raison de leur santé ou de leur handicap

Structures d’accueil

Des lieux adaptés sont portés à la connaissance des parents en prenant contact avec les services de la Mairie de la commune (démarches et modalités d’accès). Il est tout aussi  judicieux de contacter le conseil général, le service de protection maternelle et infantile (PMI) pour obtenir des renseignements sur les modes de gardes possibles pour l’accueil de l’enfant. Des associations de parents collaborant avec des structures d’accueil pour la petite enfance sont également à contacter.

Les structures d’accueil avec du personnel d’animation et sous réserve d’un examen médical :

  • De 0 à 3 ans en crèches
  • De 3 mois à 5 ans en haltes-garderies
  • De 2 à 6 ans les jardins d’enfants
  • De 4 à  6 ans les centres de loisirs

Sur décision de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), des établissements médico-sociaux assurent l’éducation générale avec des pratiques adaptées aux possibilités intellectuelles des enfants :

  • Les instituts médico-éducatifs (IME) pour les enfants atteints de déficiences mentales
  • Les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) pour les enfants souffrant de troubles de la conduite et du comportement
  • Les établissements pour enfants polyhandicapés pour les enfants qui présentent des handicaps à la fois mentaux et sensoriels et/ou moteurs

Les MDPH sont là pour conseiller et orienter les parents sur les offres d'accompagnements potentiels, en fonction du degré d’handicap, en matière de scolarité et d’aide financière. Il existe des appuis de structures d’accompagnement tels que les instituts médico-pédagogiques constitués de classes à effectifs réduits, des SESSAD, les CLIS se trouvant dans les écoles primaires dites normales, des unités pédagogiques d’intégration présentes dans les collèges ordinaires.

Parmi ces services, on peut trouver des CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce, prenant en charge les enfants de la naissance jusqu’à 6 ans), des SESSAD (Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) et des CMP (Centre médicopsychologique)  ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique)

Par ailleurs, des associations apportent leur concours à la prise en charge de ces enfants. Selon son âge (école maternelle ou élémentaire) et selon ses capacités, l’enfant sera scolarisé en classe ordinaire à temps complet ou partiel, en Clis 1 ou en UPI (troubles importants des fonctions cognitives), ou en établissement spécialisé. La mission de ces services est de maintenir les enfants dans leur milieu naturel de vie et de faciliter leur accès aux structures ordinaires de scolarisation.

N'hésitez pas non plus à vous tourner vers des associations de parents comme l'APEI, par exemple, l’association trisomie 21, fédérée au niveau nationale, qui vous seront d'un précieux secours.

Accompagner un enfant trisomique jusqu’à l’âge adulte

Tant pour les parents, les éducateurs, les psychologues que l’enfant ou l’adulte trisomique, il s’agit d’un processus long et fastidieux par phase (ou période de vie) avec souvent présence d’un mélange d’échecs et de résultats, d’incertitudes, de doutes ou d’inconnus qu’il faut à tout prix accepté.

Lors de l’enfance et de l’adolescence, des séances d’évaluation permettent de fixer des objectifs avec l’établissement d’un projet éducatif adapté (notion de progrès).

Adopter un enfant trisomique

La décision d’adopter un enfant trisomique est tout à fait envisageable moyennant précautions. La démarche nécessite un travail d’information et de réflexion tant en interne (accord de la famille, sensibilisation proches, lieu de vie adapté) qu’en externe (organisation vie au travail, écoles à proximité). Cette décision est loin d’être neutre car impacte fortement des changements dans son mode de vie quotidien et également dans son entourage. Il faut idéalement rencontrer d’autres familles d’accueil afin d’échanger sur leur propre expérience avant de s’engager. Il faut aussi se rendre dans des associations trisomies 21, rencontrer le personnel soignant, les assistants sociaux pour écouter, dialoguer et étudier dispositif.

Des associations spécialisées sur l’adoption d’enfants trisomiques proposent de rencontrer des familles qui le désirent.