Dossier : Trisomie 21

L'accompagnement d'une personne atteinte de Trisomie 21

Trisomie 21 : adultes souriants

Accompagner une personne atteinte de trisomie au quotidien reste le meilleur traitement contre la maladie. Dans certains cas, un(e) trisomique peut voler de ses propres ailes et évoluer en société avec une assistance réduite. Pour cela, il est nécessaire de lui fournir les codes, les repères et les rituels nécessaires à son épanouissement.

Accompagner une personne atteinte de trisomie au quotidien reste le meilleur traitement contre la maladie. Dans certains cas, un(e) trisomique peut voler de ses propres ailes et évoluer en société avec une assistance réduite. Pour cela, il est nécessaire de lui fournir les codes, les repères et les rituels nécessaires à son épanouissement

L’accompagnement et les solutions identifiées

Qu’est-ce qu’un accompagnement?

Accompagner, c’est d’abord évaluer les choix et les attentes de la personne pour apporter une réponse adaptée : la demande de la personne est elle traduisible ou identifiable ?

Si tel est le cas, il faut alors déterminer ses besoins et capacités dans l’accompagnement en procédant à une évaluation générale sur des critères multiples comme :

  • le relationnel et le comportement de la personne
  • les activités sociales
  • la vie personnelle
  • Le comportement en situation de travail
  • les activités mentales
  • etc.… 

L’analyse collective de ces données permet l’élaboration d’un projet individualisé en vue de favoriser la socialisation et le développement personnel des individus en situation de handicap mental.

Des services d’aide à la personne et à la famille existent  :

SERVICE SOCIAL : Ce service intervient auprès des enfants, des jeunes et adultes handicapés accueillis dans les établissements gérés par l’ADAPEI et auprès de leurs familles afin de favoriser l’accès à l’autonomie et l’insertion, dans le respect de leur projet de vie. Deux types de relais sont présent :

  • pour les enfants (Internat, Famille d’accueil),
  • pour les adultes (structures d’hébergement adaptées, accueils temporaires) ».

P.H.A.R.E. : Parents – Handicap – Accompagnement – Ressources - Echanges. C'est un espace d’accueil, d’écoute, de soutien et d’échanges. Le service d’aide aux aidants propose :

  • un accompagnement individuel dans les choix, décisions et questionnements des familles et des proches vivants dans l’entourage d’une personne handicapée
  • des rencontres collectives.

SAFE : Service d’Aide et d’Accompagnement Educatif aux Familles ayant un enfant avec un handicap intellectuel et/ou des troubles envahissants du développement dont l’autisme. Il propose à la famille un accompagnement pour l’aider à mieux comprendre son enfant et faciliter son intervention éducative et relationnelle en s’appuyant sur les aptitudes de l’enfant dans tous les domaines du quotidien (communication, socialisation, autonomie, prévention et gestion des troubles du comportement).

Trisomie 21 France : Il s’agit d’une fédération nationale très active regroupant 63 associations sur la trisomie 21. La fédération Trisomie 21 France participe aux travaux du Comité d'Orientation stratégique de l’Agence Nationale d'Evaluation des établissements et services médico-sociaux et à l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap. Les 63 associations sont considérées comme des points relais. Elles rassemblent des parents, des personnes porteuses de trisomie 21, des professionnels et du personnel socio-éducatif. La mission consiste à accompagner les personnes porteuses de trisomie 21 (parcours de vie : de l’adolescence à l’âge adulte) à l’appui de diverses actions éducatives et thérapeutiques. Les actions portent sur des choix d’orientation et des possibilités d’insertion sociale (Exemples : crèche, scolarité, formation professionnelle, travail, loisirs, culture, hébergement,…).  C’est plus de 3000 enfants, adolescents et jeunes adultes qui sont accompagnés par les équipes de Trisomie 21 France.

PERCE NEIGE : L’Association remplit  trois missions essentielles :

  • réaliser des Maisons Perce-neige pour accueillir les personnes en situation de handicap,
  • soutenir les familles souvent confrontées à l'isolement,
  • sensibiliser les instances publiques, tout comme le grand public, à la cause du handicap.

Profil d’accompagnateur

Il y a deux catégories d’accompagnateur de personnes trisomiques qui interviennent au quotidien :

  • des professionnels médico-sociaux (employeurs sociaux)
  • des aidants familiaux (Parents, Proches, Voisins, Bénévoles).

Professionnels de l’aide et du soin :

Ces professionnels de l’accompagnement des trisomiques 21 sont formés et recrutés par des institutions ou associations spécialisées comme l’ADAPEI, par exemple. Les métiers exercés par ses professionnels sont généralement les suivants (liste non exhaustive) :

  • Aide médico psychologique
  • Aide-soignant
  • AMP (Aide Médico-Psychologique)
  • AMP hébergement
  • Assistante sociale
  • Educateur spécialisé
  • Educateur sportif
  • Educateur technique spécialisé
  • Ergothérapeute
  • Infirmier
  • Kinésithérapeute
  • Masseur-kinésithérapeute
  • Médecin généraliste
  • Médecin psychiatre
  • Médecin spécialiste
  • Moniteur d’atelier
  • Moniteur d’atelier espaces verts
  • Moniteur éducateur
  • Orthophoniste
  • Pédopsychiatre
  • Psychologue
  • Psychomotricien
  • Surveillant de nuit
  • Technicien-coordinateur de l’aide psycho-sociale aux aidants

Aidants familiaux :

Une personne (H/F) est appelée aidant familial si elle s’occupe d’une personne dépendante, handicapée ou malade, membre ou non de sa famille, pour les activités quotidiennes. Ils se diférencient de la première catégorie de professionnels de l’aide et du soin, car les aidants familiaux sont bénévole.

Démarche d’accompagnement

La démarche d’accompagnement est individuelle, au cas par cas. Elle dependra de l’importance de l’évaluation de la déficience intellectuelle de la personne « porteuse de trisomie 21 » et de ses capacités à interagir, à comprendre les événements, à appréhender les situations.

Différents acteurs peuvent entrer en jeu dans la relation d’aide tel que les infirmiers, les AMP, les aides soignants, les médecins et tous les membres du personnel soignant mais également les aidants familiaux.

L’enfant trisomique aura besoin d’un accompagnement pour :

  • Se rendre à l’école, apprendre et comprendre
  • Prendre soin de lui
  • Pratiquer un sport, participer à des ateliers (musique, théâtre)
  • Se rendre au cinéma, concerts, musées etc.

L’adulte trisomique aura besoin d’un accompagnement pour :

  • Se lever, préparer le petit déjeuner, s’occuper seul de ses soins d’hygiène et d’habillement, être à l’heure pour participer aux activités proposées par la structure
  • Se déplacer seule dans la structure et/ou à l’extérieur (utilisation des moyens de transports locaux…)
  • Gérer son budget, ses loisirs
  • Canaliser, gérer au mieux sa vie sentimentale
  • Organiser sa vie affective (apprendre à dire non, à gérer son intimité, à pouvoir se séparer de ses parents)

L’aidant sera donc attentif :

  • A la diversité des capacités intellectuelles de la personne accompagnée (le QI moyen est de 50)
  • Aux problèmes médicaux souvent rencontrés (malformations viscérales, cardiaques, digestives, de l’appareil urinaire, oculaires)
  • A la sensibilité accrue aux infections
  • Aux troubles du comportement souvent liés à l’immaturité de la personne
  • Aux problèmes d’alimentation (danger d’obésité par suite de la variation de la glycémie)

Le rôle de l’aidant est d’apporter aux personnes déficientes des repères stables, dans le temps et dans l’espace au travers des actes de la vie quotidienne. Les stimulations cognitives, sensorielles et perceptives sont à envisager. Les activités physiques sont conseillées. L’expression libre (théâtre, peinture, mime, histoires) est à favoriser.

En savoir plus: 

Source

Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA)

 

Repère :