Dossier : Trisomie 21

Les droits et les devoirs d'une personne atteinte de Trisomie 21

Trisomie 21 : enfant souriante

Les citoyens européens disposent de droits liés à leur citoyenneté même s'ils sont touchés par le handicap.

Les citoyens européens disposent de droits liés à leur citoyenneté même s'ils sont touchés par le handicap. Il est important que ces droits et ces devoirs leurs soient expliqués avec clarté et pédagogie.

Les droits

La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 a pour objectif de maintenir et de favoriser le développement des droits des personnes fréquentant les établissements et services sociaux et médico-sociaux (32 000 structures, 1 million de personnes, + 400 000 agents santé).

Les 7 droits fondamentaux concernent :

  • Un respect de la dignité, intégrité, vie privée, intimité, sécurité
  • Un libre choix entre les prestations domiciles/établissement
  • Une prise en charge ou accompagnement individualisé et de qualité, respectant un consentement éclairé
  • La confidentialité des données concernant l’usager
  • Un accès à l’information (Projet DMP : Dossier Médicalisé du Patient)
  • L’information sur les droits fondamentaux et les voies de recours
  • La participation directe au projet d’accueil et d’accompagnement

Les 7 nouveaux outils pour en garantir l’exercice :

  • le livret d’accueil (circulaire du 24 mars 2004)
  • La Charte des droits et libertés de la personne accueillie (arrêté du 8 septembre 2003)
  • Le contrat de séjour ou le document individuel de prise en charge.
  • La personne qualifiée (ou référente) (décret du 14 novembre 2003)
  • Le règlement de fonctionnement de l’établissement ou du service (décret du 14 novembre 2003)
  • Le conseil de vie sociale ou une autre forme de participation des usagers (décret du 25 mars 2004)
  • Le projet d’établissement ou du service qui définit comment doit être organisée la prise en charge et dans quelle philosophie (guide méthodologique en cours de préparation)

Les devoirs

Etre responsable, c’est quoi ? La responsabilité c’est un devoir civique, moral ou social de répondre de ses actes en toute circonstance et aussi d’assurer les conséquences de ses actes. Cela signifie d’en assumer l'énoncé, , et par suite la réparation voire la sanction en cas de préjudice reconnu par les tribunaux vis-à-vis d’un tiers (ou d’une victime).

Par définition, la trisomie 21 a la particularité de développer des lésions neurologiques ayant un effet sur le développement neurocomportemental. Pour autant ça ne dédouane pas d’une quelque forme de responsabilité de la personne en cas d’agression ou deviolence vis-à-vis d’autrui.

Il est important de considérer une personne handicapée comme un être responsable de ses actes dans la vie. Cela permet de le sortir d’une forme d’infantilisation. Le collectif joue par ailleurs un rôle fondamental, c’est en tirant vers le haut la personne qu’on obtient des progrès, alors qu’en le rabaissant dans sa maladie, elle s’enferme, se repli sur elle-même et se bloque.

Des études montrent qu’accompagner un trisomique à être acteur et auteur de sa vie freine considérablement l’évolutivité des lésions neurologiques.

Aborder la responsabilité d’un trisomique 21, c’est parler de citoyenneté. Tout citoyen est considéré comme un être responsable de ses actes et de ses gestes.  . Un citoyen est un être responsable. « Le citoyen est celui qui est capable d’intervenir dans la cité : cela suppose formation d’une opinion raisonnée, aptitude à l’exprimer, acceptation du débat public. La citoyenneté est alors la capacité construite à intervenir, ou même simplement à oser intervenir dans la cité » [1]


 

En savoir plus: 

[1] Bulletin officiel HS n° 7 du 31 août 2000.