Enfant hémophile: les conseils d'une maman-ressource

Hémophilie : genou et pansement

Anne Lalande est maman d’un ado hémophile, diagnostiqué alors qu’il n’avait que 3 semaines. Elle est aujourd’hui Parent-ressource à l’Association Française des Hémophiles, et propose quelques conseils pour aider les familles à vivre avec.

Anne Lalande est maman d’un ado hémophile, diagnostiqué alors qu’il n’avait que 3 semaines. Elle est aujourd’hui Parent-ressource à l’Association Française des Hémophiles, et propose quelques conseils pour aider les familles à vivre avec.

1. Guettez les signes qui alertent

« Si votre bébé va bien,ne passez pas votre temps à guetter le moindre bleu. Au cours du bain, vous aurez tout le loisir, de façon anodine, de le regarder sous toutes les coutures et de déceler alors les ecchymoses.

Chez les tout-petits, la douleur ne s’accompagne pas forcément de pleurs ou de plaintes. D’autres signes alertent: l’enfant ne se sert plus d’un bras par exemple, ou il adopte une position antalgique. Il faut alors prendre rapidement contact avec le Centre de Traitement de l’Hémophilie dont vous dépendez. »

Pour les plus grands, les changements d’humeur peuvent être un bon signe d’appel.

2. Ne pas hésiter à foncer à l’hôpital

Parfois les parents hésitent à « déranger » ou pensent que leur enfant exagère. Or il ne faut jamais remettre en cause la parole de votre enfant. Ainsi se tissent des liens de confiance qui lui permettront, petit à petit, de gérer sa maladie. Par ailleurs, mieux vaut se rendre à l’hôpital pour rien que tarder si un problème hémorragique articulaire ou musculaire s’est déclenché. En effet, plus tôt une hémorragie est prise en charge mieux elle pourra être maîtrisée.

3. Trouvez des astuces de protections

« Votre enfant ne doit pas être maintenu dans du coton, il est important qu’il vive le plus normalement possible. Mais cela signifie quelques aménagements particuliers :

  • Pour les bébés, préférez un lit parapluie avec un bon matelas, plutôt qu’un lit en bois
  • Sur la poussette, entourez les montants et les reposes pieds de mousse en polyester vendus dans les magasins de bricolage.
  • N’oubliez pas d’équiper tous les coins de meubles avec des coins en mousses ou plastique, et évitez les tapis. »

4. Anticipez les soucis

Personne n’est à l’abri d’un accident, d’une chute ou d’un choc, mais pour votre enfant les conséquences peuvent être graves. Aussi, à l’extérieur, il est préférable qu’il ait toujours sur lui sa carte indiquant qu’il est hémophile. De même pensez à avoir, quelque part dans la voiture (sous le pare-soleil par exemple) un avertissement destiné à d’éventuels secouristes. Enfin, dans le sac à dos de promenade, glissez toujours de quoi faire une injection de facteurs de coagulation.

5. Préparez les vacances

  • Prenez contact avec un infirmier sur place pour le traitement prophylactique et emportez un stock suffisant de produit que vous maintiendrez au frais.
  • Repérez le Centre de Traitement de l’hémophilie le plus proche de votre lieu de vacances afin de pouvoir le joindre ou vous y rendre rapidement en cas de problème.

6. Préparez les rentrées

« Qu’il s’agisse de l’entrée à la crèche ou de rentrée scolaire, il est important d’informer très en amont les professionnels qui vont se charger de votre enfant. Au besoin, plusieurs rencontres peuvent être nécessaires, pour lesquelles vous pouvez demander d’être accompagnés par le médecin référent de l’enfant ou par un parent ressource. Ainsi prévenues, les équipes pédagogiques seront moins angoissées et sauront quoi faire si votre enfant chute, se blesse ou souffre de douleurs articulaires ou de maux de tête. Votre enfant pourra donc, comme les autres, participer aux sorties et voyages scolaires. De même, les professeurs d’éducation physique et sportive sauront adapter leur demande à son état de santé. »

7. Ne restez pas isolé

Echanger avec d’autres parents, suivre des ateliers ou des formations pour mieux connaître la maladie et la prendre en charge vous permettront de mieux y faire face et donc de dédramatiser. Ce « lâcher-prise » est important pour que votre enfant gagne en autonomie et en confiance en lui.

Dans les centres de Traitement de l’Hémophilie, vous trouverez des groupes de paroles, mais aussi des psychologues qui pourront vous aider, vous et votre famille si la maladie prend trop de place, notamment par rapport aux frères et sœurs non touchés par l’hémophilie.

8. A l’adolescence composez

L’adolescence peut être une période difficile car il s’agit d’un moment où les jeunes ont envie de tester leurs limites, de prendre des risques, de faire comme les copains. Le dialogue est là aussi primordial. Il est préférable de ne pas interdire sous prétexte de la maladie car le jeune ne doit pas se sentir différent, à l’écart. De plus à cet âge l’interdiction renforce le désir. Dites-lui plutôt, s’il veut par exemple commencer un sport un peu rude : « D’accord, essaie, c’est à toi de connaître tes propres limites. » Actuellement le traitement prophylactique permet tout de même la pratique sportive. Il faut juste que l’enfant, ait appris à s’écouter et à se prendre en charge. Et ça c’est tout le travail de 0 à 13 ans !

En savoir plus: 

www.afh.asso.fr : le site de l’Association Française des Hémophiles.