Dossier : Maladies Rares

Interview : son fils a souffert de la maladie de Crohn

Maladie de Crohn : touche de clavier Interview

Jean-Yves Jaffray, 68 ans, père d'un garçon ayant souffert de la maladie de Crohn1, décédé des suites d'un cancer dû aux complications des traitements, nous livre son témoignage, ainsi que le long et difficile parcours de son enfant.

Jean-Yves Jaffray, 68 ans, père d'un garçon ayant souffert de la maladie de Crohn, décédé des suites d'un cancer dû aux complications des traitements, nous livre son témoignage, ainsi que le long et difficile parcours de son enfant.

Comment la maladie a-t-elle été diagnostiquée ?

À l'âge de 8, 9 ans nous avons remarqué, mon épouse et moi, un retard dans la courbe de croissance de Denis, avec des troubles digestifs de plus en plus prononcés et fréquents. Notre fils a fait un premier séjour au service pédiatrique de l'hôpital sans que les médecins aient pu poser un diagnostic. Au bout de plusieurs mois, des amis nous ont montré un article dans le journal sur la maladie de Crohn, où étaient décrits les mêmes symptômes que ceux de Denis. Nous en avons alors parlé au médecin traitant qui ne fit aucun lien avec cette maladie. Après avoir repris contact avec le centre hospitalier, un autre spécialiste prescrivit une coloscopie à notre fils, qui révéla et confirma la présence d'une maladie de Crohn. Il aura fallu deux années avant d'identifier la maladie et être certain du diagnostic (c'était au cours des années 80).

Quelles ont été les conséquences pour vous et votre fils au quotidien ?

Denis a dû subir une alimentation par sonde gastrique afin de mettre au repos son tube digestif. Ceci impliquait qu'il garde en permanence sur lui un tube passant par les voix nasales, une poche et une pompe électrique branchée sur batterie. Il ne pouvait plus manger normalement et devait être nourri avec des aliments prés-digérés. Pour aller à l'école, nous avons été obligés de confectionner un sac à dos afin d'installer l'appareillage. Il fallait lui faire penser à recharger la pompe électrique, et veiller la nuit à ce qu'il n'arrache pas la sonde. La pause et le changement de la sonde étaient des moments difficiles pour lui, et des opérations délicates à pratiquer pour les médecins.

Denis a t-il pu bénéficier de traitements appropriés ?

Le seul traitement contre cette maladie, à l'époque, était un médicament orphelin fabriqué et distribué par la pharmacie de l'hôpital. Après plusieurs années ce médicament a été commercialisé. Denis a du être hospitalisé à plusieurs reprises durant son traitement qui avait eu pour effet secondaire, après plusieurs années, de perturber le fonctionnement des glandes surrénales[1]. Il fallut donc interrompre ce traitement et prendre un autre médicament ayant pour caractéristique connue de diminuer les défenses immunitaires. Ce second traitement provoqua l'apparition d'une tumeur des tissus mous. Les médecins se virent alors dans l'obligation de traiter un cancer en développement par de la chimiothérapie, ce qui eut pour effet d'atténuer la maladie de Crohn. Denis décéda malheureusement des suites du cancer à l'âge de 27 ans.

Quels conseils donneriez-vous aux familles devant faire face à cette maladie rare ?

Je recommande aux familles de prendre contact avec l'association François Aupetit (afa), investie dans le financement de la recherche et l'information sur la maladie de Crohn. Ils y trouveront beaucoup d'informations et pourront échanger avec des professionnels ainsi qu’avec d'autres familles.

En savoir plus: 

[1] Il existe deux glandes surrénales, chacune située au sommet d’un rein. Elles accélèrent le rythme cardiaque, élèvent la pression artérielle et modifient de nombreuses autres fonctions de l’organisme.