Maladie de Parkinson : 5 conseils pour mieux accompagner son proche

Parkinson : couple assis sur un banc

Touchant plus de 200 000 personnes en France et 25 000 de plus chaque année, la maladie de Parkinson est une maladie neurologique qui perturbe la vie quotidienne du malade et des aidants qui l'entourent. Comment le soutenir et l’aider à mieux vivre avec ses symptômes et son traitement? Le point avec Amandine Lagarde responsable missions sociales à l’association France Parkinson.

Touchant plus de 200 000 personnes en France et 25 000 de plus chaque année, la maladie de Parkinson est une maladie neurologique qui perturbe la vie quotidienne du malade et des aidants qui l'entourent. Comment le soutenir et l’aider à mieux vivre avec ses symptômes et son traitement? Le point avec Amandine Lagarde responsable missions sociales à l’association France Parkinson.

1 - Comprendre le rythme de son proche

« Le plus difficile à vivre et à comprendre pour l’aidant, ce sont les modifications de l’état de la personne, au cours de la journée, en fonction de la prise et de l’efficacité du traitement. », explique Amandine Lagarde. Votre proche peut, par exemple, être en forme à 10 heures du matin parce qu’il a pris son traitement et que celui-ci fait effet, puis, à 15h devenir très lent dans ses mouvements et ses réactions parce que les effets diminuent. « C’est très déstabilisant pour les aidants qui pensent parfois que la personne simule ou ne fait pas suffisamment d’efforts. Or ces fluctuations en termes de motricité et d’autonomie sont fréquentes, en particulier après plusieurs années d’évolution de la maladie, et il faut s’y ajuster. Mais au quotidien c’est compliqué. » Et fatigant! C’est pourquoi il est important de bien connaître la maladie et ses effetssur les mouvements , sur l’attention, sur la concentration, afin d’anticiper ses répercussions sur la vie quotidienne.

Il est  bon aussi de ne pas s’isoler, de rencontrer d’autres aidants, de sortir, de maintenir les relations familiales et amicales.

Bon à savoir :

L’association France Parkinson organise des formations gratuites, de 6 séances de 2h30 pour aider à mieux comprendre la maladie et ses répercussions. Elle propose également des cafés de rencontre entre les aidants, groupes de paroles, sorties, séjours pour les malades et leurs proches

2 - L’aider à bien dormir

La maladie peut perturber le sommeil : votre proche se réveille tôt dans la nuit, somnole dans la journée et fait des rêves très animés au cours desquels il fait des mouvements désordonnés. « Souvent les aidants finissent par faire chambres à part », relève Amandine Lagarde. « Il ne faut pas hésiter à parler au neurologue de ces difficultés, car il peut alors adapter le traitement afin de limiter les douleurs, raideurs et crampes qui peuvent survenir la nuit et ainsi de limiter les réveils qui y sont dus.  »

Bon à savoir :

Certains malades ont tendance à être fatigués et se coucher tôt, et donc à se réveiller trop tôt dans la nuit. », explique Amandine Lagarde. Il peut être intéressant de les aider alors à réguler leurs rythmes de vie, en retardant un peu l’heure du coucher, en leur proposant par exemple de regarder un film qui se termine plus tard, ou une partie de Scrabble ou toute autre activité lui permettant de rester éveillé plus tard.

3 - L’emmener danser

Pour pallier le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne, votre proche a besoin d’être suivi par des professionnels. Le kinésithérapeute lui montrera des mouvements adaptés pour lutter contre la rigidité et les troubles d’équilibre. L’orthophoniste travaillera avec lui sur l’articulation et le ton de la voix. Toutefois vous pouvez, vous aussi le stimuler en lui proposant des activités physiques à pratiquer avec lui si possible. « La marche et le vélo même d’appartement sont de très bons exercices, tout comme le Taï Chi, le Qi Qong, qui aident à mieux se coordonner, mais de récentes études ont montré que les danses de salon, et notamment le tango sont très intéressantes. », souligne Amandine Lagarde. « Le fait que la musique soit bien rythmée aide à structurer la marche et le pas. »

Bon à savoir :

L’association France Parkinson propose un petit livret comprenant des exercices à faire à la maison pour se rééduquer. « Rééducation et maladie de Parkinson », 6 € à commander sur le site http://www.franceparkinson.fr/docs/la-boutique.php

4 - Faciliter l’habillement

« Certains mouvements tout simples pour s’habiller deviennent difficiles avec la maladie : boutonner une chemise, mettre les bras en arrière pour enfiler un gilet, lacer ses chaussures. Il est donc nécessaire d’adapter les vêtements à ces contraintes. » conseille Amandine Lagarde.

Préférez donc les vêtements amples, les mocassins qui s’enfilent tous seuls, les zipps, les scratchs faciles à manipuler.

Bon à savoir :

Si vous n’avez pas envie que votre compagnon ou compagne renonce à ses chemises à bouton, faites comme cette dame rencontrée par Amandine Lagarde. « Elle cousait sous les boutons et sur les boutonnières, des pressions. Le look restait le même, mais la manipulation était bien plus simple! ».

5 - Partager de bons repas

Les neurologues sont unanimes sur ce point : la maladie de Parkinson n’impose aucun régime particulier. Profitez donc des moments de plaisir et de convivialité que sont les repas. « Attention toutefois aux protéines qui entrent en interférence avec les médicaments anti-parkinsonniens. Mieux vaut donc prendre les médicaments quelque temps avant le repas avec juste de l’eau : ni alcool ni jus de fruit. A table votre proche pourra manger et boire comme tout le monde. », précise Amandine Lagarde.

Bon à savoir :

Dans les formes évoluées de la maladie, les fausses routes peuvent être fréquentes, mieux vaut alors privilégier les aliments faciles à mastiquer et à avaler : purée, viande hachée, plats en sauces.