Interview : Une maladie évolutive, grave

PSP : Touche de clavier Interview

Pierre Denis, 44 ans, témoigne de l’évolution de la maladie. Fils unique ayant déjà perdu sa mère d'un cancer, il a accompagné pendant huit ans son père atteint d’une PSP ou maladie de Steele-Richarson-Olewski avec syndrôme frontotemporal.

Pierre Denis, 44 ans, témoigne de l’évolution de la maladie. Fils unique ayant déjà perdu sa mère d'un cancer, il a accompagné pendant huit ans son père atteint d’une PSP ou maladie de Steele-Richarson-Olewski avec syndrôme frontotemporal.

«Une amie médecin, après un déjeuner en présence de mon père, m’annonça qu’elle soupçonnait un début de maladie de Parkinson dans son comportement. Quelques semaines plus tard, après examens, la sentence tomba, implacable, dans le cabinet du neurologue: «votre père a développé une maladie de Parkinson très évolutive».  J'eus alors l’impression d’être face à une montagne gigantesque à gravir.

Début de la maladie

Pendant quatre ans, mon père mena une vie à peu près normale. Pourtant, chaque jour, lorsqu'il marchait, il perdait un peu plus l'équilibre, ses gestes devenaient plus lents, mal coordonnés, son corps plus rigide. Il tombait. Le traitement entraîna des effets secondaires, comme l’apparition d’une libido exacerbée, y compris vis à vis de son auxiliaire de vie. Peu à peu, mon père prit goût aux jeux sur internet. Il dépensait parfois des sommes d’argent importantes, alors qu’il n’avait jamais joué de sa vie. Des effets physiques apparurent. Ses muscles répondaient à son cerveau avec retardement : il mettait 1 heure pour saisir un verre. Parfois, il bavait, ou bien son corps se projetait de tout son poids vers l'avant. Mais il pouvait encore dialoguer, s’exprimer, sortir et conduire en prenant des précautions puis en se faisant systématiquement accompagner.

Un parcours épuisant

La quatrième année de maladie marqua l’entrée rapide dans une perte d’autonomie importante. Le neurologue, à la vue de l’évolution accélérée et amplifiée des symptômes parkinsoniens, modifia son diagnostic pour une PSP parkinsonienne avec syndrome frontotemporal. Le déambulateur ne suffisait plus, il fallut un fauteuil roulant. Pour mon père, ancien marathonien, ce fut une véritable frustration qui marqua la fin de son indépendance. Pour moi, ce fut une complication de plus en terme d’organisation quotidienne. Parallèlement, sa déglutition devenait difficile. Il fallait choisir des aliments adaptés, prendre plus d’une heure pour l’aider à se nourrir, éviter les fausses routes. Quant à l’aménagement de son domicile, il posait en permanence des défis quotidiens pour apporter confort et sécurité.

Complications

Progressivement, le corps se paralysant, l’expression orale se fit de plus en plus difficile. Mon père avait du mal à se faire comprendre et à prononcer des phrases entières. Il s’enferma dans une forme de mutisme. Les intervenants et moi-même ne pouvions plus communiquer normalement avec lui, même en le stimulant. Seuls de petits gestes et des regards permettaient de savoir s'il nous écoutait et nous comprenait.
Un jour, les complications digestives devinrent telles qu’il fallut l’hospitaliser d’urgence, puis le transférer dans une maison médicale spécialisée.

Fin de vie

En tant qu’aidant, j’avais conscience de toucher mes limites physiques et psychiques. Mon père et moi, tous les deux épuisés, avons alors été pris en charge par une formidable équipe de professionnels, spécialisée en soins palliatifs. Nous étions entrés dans l’étape ultime de l’accompagnement de la fin de vie. Déchargé de toute contrainte matérielle et organisationnelle, je pus me consacrer à l’essentiel, soutenu par les professionnels, pour lui donner l’amour d’un fils et l’aider à finir sa vie dans le plus grand confort possible».