Dossier : Deficience visuelle

Comment aider mon bébé aveugle à bien grandir

Déficience visuelle : maman avec son bébé dans les bras

En France, on estime à 10% la proportion de nouveau-nés atteints de troubles visuels et parmi eux, 1% de malvoyants profonds. Comment les aider à bien grandir, à s’épanouir, à prendre leur place dans la famille et la société ? Voici les conseils de Pierre Griffon, psychologue clinicien au Centre de Réadaptation de la Fondation hospitalière Sainte-Marie.

En France, on estime à 10% la proportion de nouveau-nés atteints de troubles visuels et parmi eux, 1% de malvoyants profonds. Comment les aider à bien grandir, à s’épanouir, à prendre leur place dans la famille et la société ? Voici les conseils de Pierre Griffon, psychologue clinicien au Centre de Réadaptation de la Fondation hospitalière Sainte-Marie.

Se faire aider

« Le premier conseil que je donnerais est celui de se faire aider, accompagner. En effet, le biais le plus important dans les tout-débuts de la relation parents/enfants est celui de la surprotection. Pendant la grossesse, les parents ont imaginé un bébé idéal. La naissance d’un bébé handicapé est un choc. A partir de ce choc, des mécanismes inconscients vont se mettre en place : une fugace réaction de  haine survient contre ce qui vient faire barrage à l’image du bébé idyllique. Or cette haine inexprimable, impensable, pour être réprimée, va se retourner en son contraire : une attitude hyper protectrice qui constitue un frein au bon développement et à l’autonomie de l’enfant. Une équipe formée à l’accompagnement des parents sera donc très précieuse pour repérer et prévenir ces risques », estime Pierre Griffon[1]. C’est pourquoi, dès l’annonce du diagnostic, il est important d’être orienté vers un CAMSP, un SAFEP ou un SAPPH[CGG1] . Le soutien des professionnels permettra aux parents de prendre confiance en eux et en la relation avec leurs tout-petits. « Il va s’agir de les aider à surmonter les bizarreries liées au handicap sensoriel. » Par exemple, il faudra, pour la maman (mais aussi pour le père, bien sûr !), dépasser l’idée que son bébé ne la voit pas, mais que, en revanche, il sent son odeur, reconnaît sa voix, la façon dont elle le porte, le berce, le change et en fait, dont elle le regarde comme son enfant. A travers ces perceptions sensorielles il reconnaîtra sa qualité de présence.

Un bébé comme les autres !

« Les parents d’enfants handicapés, quelque soit le handicap, ne doivent pas se muer en rééducateur », insiste Pierre Griffon. « Leur rôle c’est d’aimer leur enfant, de lui donner confiance en lui. Au fond, l’important n’est pas qu’il voit ou pas, l’important c’est qu’il grandisse bien, qu’il se développe et trouve sa place dans sa famille et dans la société. Et pour cela, il est important de ne pas le considérer sous l’angle de son handicap. » Pour le psychologue, mettre en place des stratégies spécifiques pour communiquer avec son enfant n’est pas l’élément principal. Par exemple,  lorsque vous jouez avec votre enfant, inutile de chercher une hyperstimulation de l’ouïe ou du toucher. Il s’agit surtout de prendre plaisir à jouer avec lui, de l’encourager, comme n’importe quel bout de chou, dans ses découvertes.

« Au cours de toutes les interactions de l’enfant avec son environnement, il reçoit des messages sensoriels croisés, c’est à partir de ces croisements, de la cohérence entre ce que l’enfant perçoit et ce à quoi il s’attend, que se mettent en place des renforcements nécessaires à la création de représentations du monde », note Pierre Griffon.

Encourager ses compétences

Comme pour tous les petits, l’éveil et l’éducation seront d’autant plus réussis que l’entourage s’appuiera sur les compétences et non sur les manques. Il a une petite capacité visuelle ? « Il sera intéressant d’utiliser cette compétence et cultiver une appétence pour la vision afin que les connexions neuronales se développent. Mais cela se fait naturellement, au sein par exemple, lors de la tétée, quand le tout-petit reconnaît le sein et s’anime à son contact. »  Il aime la musique ? Parfait ! Elle développe une foule de compétences en aidant à intégrer le rythme, la notion de séquence, la sélectivité auditive.

Mais, nuance Pierre Griffon, « il ne s’agit pas de faire de votre enfant un musicien sous prétexte qu’il est malvoyant. Il n’y a pas de modèle univoque : certains malvoyants vont adorer la musique et devenir de géniaux compositeurs, pour d’autres le chemin de la réalisation de soi passera par la voie de la verbalisation. Il est important, surtout, de rester au plus près de ce qu’est l’enfant et ne pas se focaliser sur son handicap. »