Dépendance, perte d'autonomie ? Ce que les mots veulent dire

Dépendance : homme âgé repas

Avec le vieillissement de la population et la progression de la prévalence de la maladie d’Alzheimer, on n’a jamais autant parlé de « dépendance ». Qu’est-ce que ce mot recoupe exactement ? Et est-il forcément le contraire d’indépendance et de liberté ? Des questions essentielles pour ceux qui veulent aider sans aliéner.

Avec le vieillissement de la population et la progression de la prévalence de la maladie d’Alzheimer, on n’a jamais autant parlé de « dépendance ». Qu’est-ce que ce mot recoupe exactement ? Et est-il forcément le contraire d’indépendance et de liberté ? Des questions essentielles pour ceux qui veulent aider sans aliéner.

Définitions

  • Dépendance: pour le Robert, dictionnaire historique de la langue française, ce mot est « d’abord employé avec le sens (…) de « ce qui dépend (souvent accessoirement) d’un tout, spécialement en droit notamment au sujet d’une propriété dans un domaine (…) dans ce contexte, il est souvent au pluriel.  » Mais il faudra attendre les années 1970 pour que ce mot entre dans le champ du soin. Et, depuis la loi du 24 janvier 1997 qui instituait la Prestation d’Autonomie (ancêtre de l’APA pour les personnes âgées) la dépendance est définie comme "l’état de la personne qui, nonobstant les soins qu’elle est susceptible de recevoir, a besoin d’être aidée pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ou requiert une surveillance régulière ".
  • Autonomie. Toujours selon le Robert, le mot « autonome »  vient du grec autonomos « qui est régi par ses propres lois » (…) » », tandis que « autonomie » désigne une valeur plus psychologique (liberté,  indépendance ) issue de la philosophie d’Emmanuel Kant relative à l’autonomie de la volonté. Pour ce philosophe allemand du XIXè siècle, la volonté, en tant qu’elle est la qualité d’une personne humaine par nature douée de raison, se donne elle-même sa propre loi. Ainsi la liberté est, pour Kant, la capacité de régler sa contuite à partir de règles que l’on a soi-même édicté, non pas mus par le simple désir, mais par la conscience de ce qui est bon en soi. Et ce qui est bon en soi c’est la dignité de l’homme comme l’énonce cette maxime kantienne : « Agis de façon telle que tu traites l’humanité, aussi bien dans ta personne que dans tout autre, toujours en même temsp comme une fin et jamais simplement comme un moyen. » .

Une différence à penser

Aujourd’hui la dépendance est très communément confondue avec la perte d’autonomie. Or, pour faire court, le fait d’avoir besoin d’un aidant pour sa toilette ou d’un déambulateur pour marcher, ne signifie par forcément que l’on n’est plus en mesure d’être régi par ses propres lois, c’est-à-dire de décider pour soi-même de l’endroit où l’on veut vivre, de la façon dont on va dépenser son argent, des risques que l’on peut prendre et assumer.

Cette question éthique, philosophique, de la limite de l’autonomie se pose pour les jeunes et les adultes handicapés, bien sûr, mais elle agite également chaque famille ayant la chance de compter plusieurs générations. La vieillesse, entraînant des limitations de tous ordres et donc impliquant le recours à des aides humaines et techniques, est communément pensée par l’entourage des personnes âgées comme une perte d’autonomie. Une position qui a tendance à pousser les enfants adultes à devenir de plus en plus interventionnistes dans la vie de leurs parents. D’autant que la place médiatique qu’a prit (à juste titre) la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés pourrait laisser supposer que la majorité des plus de 75 ans auraient des capacités de jugement altérées. Or, il s’agit d’une idée reçue. En réalité cette maladie ne touche « que » 15% des plus de 80 ans (source Inserm) et seuls 20% environ de la totalité des plus de 85 ans  sont considérés comme dépendants (source Comité Interministériel de la Dépendance). Autant dire que 80% des personnes âgées que nous fréquentons ou accompagnons jouissent de toutes leurs facultés intellectuelles, et leurs fragilités physiques ne les privent aucunement de leurs capacités de décision.

Par ailleurs, certaines pertes physiques liées à l’âge (perte de l’audition, difficultés visuelles) peuvent parfois laisser penser que notre proche n’a plus toutes ses capacités intellectuelles : il répond à côté lorsque nous lui posons une question, il n’arrive plus à lire, par exemple. Dans un tel contexte, on peut un peu trop hâtivement conclure à des troubles cognitifs, alors qu’un simple bilan chez l’ophtalmologue et/ou l’ORL suivi d’un appareillage adapté pourrait résoudre le problème.

Accompagner sans obliger avec discernement

Prendre conscience de cette réalité est important. Le faire oblige à penser l’autre, celui que j’aide, non pas comme un « affilié », un « redevable », voire une personne retournée à l’époque de la petite enfance immature, irresponsable, et absolument démunie, mais comme un sujet à part entière qui a momentanément ou définitivement besoin de mon appui pour certaines tâches. Comme moi-même aidant, j’ai besoin d’un garagiste pour réparer ma voiture, d’un dentiste pour poser une couronne, d’une épaule secourable pour pleurer, car, humain et donc animal social, je vis comme tous mes congénères en interdépendance.

Il est important ainsi de définir avec la personne aidée les limites de ses besoins, de ne pas donner plus qu’elle ne demande, de ne pas l’obliger à accepter une aide dont elle n’a pas besoin. Voir en l’autre un être dépendant de soi, et uniquement cela,  comporte en effet des risques. Risques pour le sujet d’abord qui risque de perdre non seulement sa confiance en lui et ses capacités, mais aussi de désapprendre les gestes qui sont fait à sa place. Risques également pour la relation : prise de pouvoir de l’aidant sur l’aidé, dévalorisation de la personne en difficulté, déni de ses droits au nom de sa sécurité ou de son confort. Situation paradoxale, parfois source de conflits d’autant plus difficiles à identifier que c’est en étant aidé que mon proche me met en position d’aidant, position épuisante, certes, mais aussi, plus ou moins consciemment, satisfaisante d’un point de vue narcissique. Et ce d’autant plus que la société, là encore à juste titre, reconnaît et valorise de plus en plus le rôle des aidants.

Il est donc indispensable que les fils, filles, conjoints, proches de personnes âgées, comme leurs aidants professionnels  et leurs soignants réfléchissent à ce que signifie poser sur un citoyen âgé l’étiquette de « dépendant » ou « en perte d’autonomie ».


En savoir plus: 

Prendre soin de nos aînés c’est déjà prendre soin de nous, de Pascal Champvert. Carnets Nord, éditions Montparnasse.

Les Paradoxes de l’autonomie, hors-série de la revue Le Sociographe, disponible sur cairn.org

http://www.espace-ethique-alzheimer.org/ :Un site de réflexions croisées sur la maladie d’Alzheimer, le soins des malades.