Comment donner un rein à mon proche

Don d'organes - rein

Difficile décision que celle de donner un rein à un proche. Ce geste lui sauve la vie mais quelles sont les conséquences pour votre santé ? Quel est le parcours à accomplir avant la greffe ? Les réponses à vos questions avec le Pr Olivier Bastien, directeur de la greffe et du prélèvement d’organes à l’Agence de la Biomédecine.

Difficile décision que celle de donner un rein à un proche. Ce geste lui sauve la vie mais quelles sont les conséquences pour votre santé ? Quel est le parcours à accomplir avant la greffe ? Les réponses à vos questions avec le Pr Olivier Bastien, directeur de la greffe et du prélèvement d’organes à l’Agence de la Biomédecine.

Pourquoi donner un rein ?

La greffe de rein est le meilleur traitement contre l’insuffisance rénale en phase terminale. A défaut, le malade doit subir des dialyses très fréquentes, qui représentent un traitement très lourd.

Sachez que lorsque l’organe provient d’un donneur vivant, les avantages sont nombreux :

  • Puisque le donneur doit être en parfaite santé, le greffon est de meilleur qualité, il est plus fonctionnel et pour plus longtemps (3/4 des greffons le sont encore 10 ans après la greffe).
  • S’il s’agit d’un frère ou d’une sœur,  la compatibilité du système HLA (Human leucocyte antigen) qui permet à l’organisme de reconnaître le soi du non soi est meilleur. Se surajoute également à cela la compatibilité des groupes sanguins, dans ¼ de cas, ce qui limite les risques de rejet.
  • De plus, la greffe peut être planifiée, elle est donc organisée dans les meilleures conditions possibles et avec moins d’attente pour le greffé et pour le donneur.

Puis-je donner ?

Pour être donneur vous devez répondre à plusieurs critères :

  • Etre un parent du receveur (père, mère, sœur, frère, cousin, cousine, fils, fille, beau-père, belle-mère, grand-parent). Vous pouvez aussi apporter la preuve d’un lien affectif (amical ou amoureux, à travers des lettres, photos, témoignages, etc.) s’inscrivant dans la durée (au moins deux ans).
  • Etre majeur (sans limite d’âge).
  • Etre en bonne santé. En effet, plusieurs pathologies interdisent le don de rein : les pathologies ou dysfonctions rénales, l’hypertension, les maladies cardiaques ou respiratoires de type BPCO (broncho pneumopathie chronique obstructive), le cancer, les hépatites A, B ou C, le sida, ou encore les maladies psychiatriques.
  • Avoir une compatibilité avec le receveur ; mais rassurez-vous, si tel n’est pas le cas, un système de don croisé (géré par l’Agence de la biomédecine) vous permet de donner de façon anonyme à une autre personne en échange de quoi votre proche recevra le rein d’un autre donneur compatible inscrit sur le registre des donneurs volontaires. Les interventions seront dans ce cas simultanées.

Comment faire ?

Une fois votre décision prise avec votre proche et  son néphrologue (c’est le médecin spécialiste des maladies du reins qui suit votre proche), votre parcours se déroulera en cinq étapes :

  • Le bilan de santé. Très approfondie, il permettra de vérifier que vous pouvez supporter l’intervention et que votre rein est de bonne qualité.
  • Le passage devant le comité « Donneur vivant ». Il est composé de 5 personnes : trois médecins, un psychologue et une personne qualifiée en sciences humaines et sociales. Ce comité s’assure que vous avez bien compris les enjeux éthiques, psychologiques ainsi que les conséquences de cette greffe.
  • La déclaration auprès du président du Tribunal de Grande Instance de votre département, ou de son représentant qui recueille donc votre consentement.
  • La décision du comité « Donneur vivant », qui donne ou non son accord.
  • L’intervention chirurgicale. Elle est planifiée une fois l’accord du comité Donneur vivant obtenu (mais vous avez le droit à tout moment de revenir sur votre décision). Elle nécessite dans tous les cas une hospitalisation suivie d’un arrêt de travail de 6 à 8 semaines. Elle peut se dérouler suivant deux techniques : la lombotomie (ou opération « à ciel ouvert ») ou plus souvent la cœlioscopie, moins invasive et donc moins douloureuse, qui se déroule par endoscopie.

Quelles conséquences pour ma santé ?

Les conséquences sont très limitées : il est tout à fait possible de vivre avec un rein, puisque les cas de personnes dont on découvre incidemment l’absence congénitale d’un rein ne sont pas si rares. Des études ont même montré que les donneurs avaient une espérance de vie égale, voire même légèrement supérieure à celle de la population générale, probablement parce qu’ils sont, au départ, en meilleure santé, et, après l’opération, mieux suivis.

L’intervention en elle-même, comme tout acte de chirurgie présente un risque (3 décès pour 10 000 personnes). Après l’intervention, surtout en cas de lombotomie, des douleurs peuvent être observées au niveau de la cicatrice dans les semaines qui suivent (22%). On peut également observer des infections urinaires (4%) ou une légère hypertension.

Par ailleurs, il est important de protéger le rein restant en adoptant une bonne hygiène de vie (notamment une bonne hydratation) et en évitant les sports trop violents (boxe, rugby, par exemple).

Comment serais-je pris en charge financièrement ?

Le principe français est la neutralité financière du don. Les frais d’hospitalisation sont totalement pris en charge et votre perte de salaire est compensée pendant l’arrêt de travail : Vous touchez une indemnité journalière de la Sécurité sociale pendant l’arrêt maladie. Si elle ne suffit pas pour compenser la perte de salaire, l’Etablissement préleveur peut verser une compensation pouvant s’élever jusqu’à 4 fois le montant de l’indemnité journalière.

En savoir plus: 

Liens utiles

Le site grand public de l’Agence de la Biomédecine dédié au don et à la greffe d’organes sur lequel vous trouverez de nombreuses informations.

Le site européen des donneurs.