Mon enfant va bénéficier d'une greffe cardiaque

Greffe cardiaque - mère, fille et médecin

Chaque année en France 30 enfants environ sont greffés du cœur. Comment se déroule une greffe? Quelles sont les suites? Qui sera le donneur? Les questions sont nombreuses face à cette opération indispensable mais si angoissante. Le Dr Virginie Fouilloux, chirurgien cardiaque pédiatrique à l’hôpital de la Timone, à Marseille y répond.

Chaque année en France 30 enfants environ sont greffés du cœur. Comment se déroule une greffe? Quelles sont les suites? Qui sera le donneur? Les questions sont nombreuses face à cette opération indispensable mais si angoissante. Le Dr Virginie Fouilloux, chirurgien cardiaque pédiatrique à l’hôpital de la Timone, à Marseille y répond.

Ce type de greffe reste exceptionnel. Est-ce parce que peu d’enfants en ont besoin ?

Oui, les maladies du cœur en pédiatrie restent exceptionnelles. Toutefois, nous avons en permanence dans le service un à quatre patients en attente d’un greffon.

Le greffon est-il particulier pour les enfants?

Oui bien sûr. Il doit être adapté à l’enfant. Pour les enfants autour de 35 kg, il faut un cœur issu d’un donneur de 50 kg au plus, pour les petits de moins de 15 kg, il faudra un donneur enfant, ce qui est très rare. Le donneur doit être en état de mort cérébrale, c’est-à-dire que son cerveau ait définitivement cessé de fonctionner. Dans cette situation très particulière de mort cérébrale, les autres organes ne s’éteignent que dans les 12 à 24 h suivant. C’est pendant ce moment, qu’il est possible  de les prélever. Mais, pour les parents, être capables, dans ces circonstances dramatiques, d’accepter ce geste est extrêmement difficile. C’est pourquoi il y a peu de greffons disponibles.

A cette difficulté tout à fait compréhensible, s’ajoutent d’autres contraintes : il faut également que le groupe sanguin du donneur et du receveur soient compatibles. Ainsi, actuellement en France, les statistiques font état d’un donneur pour deux receveurs.

Comment les parents sont-ils prévenus qu’une greffe peut avoir lieu?

C’est très rapide. L’enfant est inscrit sur une liste d’attente nationale et, dès qu’un greffon est compatible, l’Agence de la Biomédecine prévient le service qui le suit. Cette liste prend en compte la notion d’urgence en fonction de l’état de santé du jeune patient. L’enfant est parfois déjà hospitalisé, parfois même sous cœur artificiel. Si la dysfonction cardiaque est progressive et que l’enfant est encore au domicile, la famille est prévenue par téléphone et une hospitalisation est immédiatement organisée. Il est important de rappeler que, compte tenu des contraintes liées à la compatibilité donneur/receveur, il n’y a pas vraiment de « compétition » entre les enfants en attente de greffe, c’est-à-dire que lorsqu’un greffon est disponible, il ne convient, en général, qu’à un enfant en attente.

Une fois à l’hôpital que se passe-t-il?

L’enfant est préparé et emmené au bloc opératoire. L’opération dure entre 6 et 8 heures. Il est ensuite pris en charge en réanimation pendant une à deux semaines. Puis il est conduit dans un service de greffé pendant au quelques semaines. Cette surveillance est indispensable car dès que le greffon est en place un véritable combat contre le rejet est lancé. La difficulté réside dans l’équilibre du traitement antirejet car il a autant de complications lorsque le traitement est trop dosé que lorsqu’il ne l’est pas assez. Et chaque sujet réagit différemment.

Quel sera le suivi médical ensuite?

A la sortie de l’hôpital, une surveillance médicale est mise en place, d’abord une fois par semaine avec échographie, examen de sang, prise de tension pendant un mois ou deux.  Puis au cas par cas, les examens s’espacent.

Comment s’organise le retour à la maison?

Pendant le temps que dure l’hospitalisation, les parents et l’enfant apprennent à gérer la vie avec une greffe, à prendre conscience, avec les équipes,  des changements auxquels ils devront faire face au quotidien. Car si cette opération remplace l’organe malade, elle induit des contraintes à vie, notamment liées aux traitements antirejet que l’on ne peut jamais arrêter. Ainsi, il faut respecter une hygiène rigoureuse, avec, au début, le port d’un masque, le lavage régulier des mains afin d’éviter tout risque d’infection car les traitements antirejet abaissent de fait les défenses immunitaires. L’enfant doit suivre un régime alimentaire adapté aux traitements. L’éducation thérapeutique du petit patient et de sa famille est très importante, car il faut intégrer ces contraintes, se les approprier et les conserver même à l’adolescence lorsque les règles deviennent pesantes.

La capacité d’observance de ces règles de vie par l’enfant et sa famille est un élément majeur pour le succès de la greffe.

L’enfant peut-il vivre tout de même normalement avec une greffe de cœur?

Oui, une fois le cap critique des premières semaines passée, la vie repart. Tous les greffés du service par exemple vont à l’école et suivent une vraie scolarité. Beaucoup font du sport, de la danse. Bien sûr, il y a des contraintes, mais il faut se dire que sans la greffe ils ne seraient plus de ce monde…