Fin de vie, ce que dit la loi...

Soins palliatifs : code civil

Comment accompagner son proche en fin de vie ? Vers qui se tourner ? Vers quelle structure se diriger ? Pour tous ceux confrontés à cette épreuve, la prise en charge de la personne accompagnée est la préoccupation majeure. Voici quelques informations sur les droits du patient en fin de vie, un point sur les structures d'accueil et les conseils de Michèle Guimelchain Bonnet, spécialiste des aidants.

Comment accompagner son proche en fin de vie ? Vers qui se tourner ? Vers quelle structure se diriger ? Pour tous ceux confrontés à cette épreuve, la prise en charge de la personne accompagnée est la préoccupation majeure. Voici quelques informations sur les droits du patient en fin de vie, un point sur les structures d'accueil et les conseils de Michèle Guimelchain Bonnet, spécialiste des aidants.

La loi Léonetti

La loi relative aux droits du malade et à la fin de vie, dite loi Leonetti, est votée à l’unanimité le 22 avril 2005 par l’Assemblée Nationale. Le texte a pour objet d'éviter les pratiques d'euthanasie et d'empêcher  l'acharnement thérapeutique. Il propose de développer les soins palliatifs donnés aux patients en fin de vie, afin de prendre en compte leurs souffrances. Enfin, il met en perspective le rôle de ceux qui accompagnent.

Les grandes lignes de la loi

Le refus de l'obstination déraisonnable

Selon l'article 1

Pour la plupart des aidants l'acharnement thérapeutique est source d'inquiétude :
«Je ne veux pas d'acharnement thérapeutique sur mon proche », entend-on souvent. Mais l'acharnement thérapeutique, appelé depuis la loi Léonetti « obstination déraisonnable » est interdit. Le texte empêche ainsi la poursuite des traitements actifs quand ils deviennent  inutiles ou quand leur bénéfice est disproportionné par rapport aux risques, à la douleur ou à la souffrance morale qu'ils génèrent.

La volonté de la personne, la procédure collégiale

Selon l'article 4

Votre proche peut demander, dans un cadre défini, l'arrêt d'un traitement médical trop lourd. Cette volonté est exprimée par le biais de directives anticipées. Chaque personne peut les rédiger, quand elle a encore les moyens de s'exprimer. Il s'agit de ses souhaits pour sa fin de vie. La loi n'a prévu aucun modèle d'écriture pour ces directives mais le médecin traitant conseille souvent sur leur rédaction. La loi prévoit également le recours à une personne de confiance. Cette personne est désignée le jour où le malade rédige ses directives anticipées. Elle ne doit cependant pas être confondue avec la personne à prévenir. La personne de confiance peut être de la famille, un ami, une relation, elle est la voix du malade. Elle a un rôle auprès des équipes médicales et de l'entourage pour faire respecter les volontés du patient.

Directives anticipées
Personne de confiance

Selon l'article 5,

La procédure collégiale devient une obligation pour toute décision de limitation ou d’arrêt de traitement en fin de vie chez un patient dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. L'équipe médicale prend la décision mais consulte en amont la personne de confiance sur les dernières volontés du patient.

Le rapport Sicard

Le rapport Sicard, remis au président de la République en décembre 2012, pointe la méconnaissance de la loi Léonetti par les Français.  Selon un sondage TNS Sofres-Ministère de la santé réalisé en novembre 2012 48% d'entre eux  pensent qu’il est faux d’affirmer qu'elle autorise l’arrêt des traitements vitaux. Le débat, ouvert depuis le mois de décembre 2012 permet ainsi de porter la loi à la connaissance de tous. Il préconise qu'elle soit mieux appliquée, ouvre la voie au suicide assisté  (à ne pas confondre avec l'euthanasie) et invite à développer des soins palliatifs.

Un projet de loi sera présenté à l'assemblée nationale courant 2013

Suicide assisté

L'intention est de se donner la mort. C ’est la personne elle-même qui effectue l’acte grâce à une autre qui lui en donne les moyens. Ces moyens peuvent être : une substance léthale, des médicaments en dose léthale, l’arrêt d’un respirateur, d’une alimentation naturelle ou artificielle, etc.

Euthanasie

L'euthanasie est effectuée par un tiers. Elle vise à provoquer le décès d'une personne atteinte de maladie incurable en proie à des souffrances physiques et morales intolérables. Il peut y avoir euthanasie par une action directe comme une injection lethale ou simplement par omission de certains gestes relevant de soins fondamentaux, comme l'alimentation artificielle. Elle peut être volontaire quand le médecin ou toute autre personne répond à la demande d’un malade qui désire l’euthanasie mais est involontaire quand elle est réalisée sans le consentement du malade. L'euthanasie est interdite en France.