Mon enfant entre en soins pallatifs

Soins palliatifs : petite fille endormie

« Soins palliatifs » : ce mot résonne douloureusement. S’il est synonyme d’arrêt des traitements curatifs, il est aussi et surtout annonciateur d’un renforcement de la prise en charge de la douleur de l’enfant et de son confort physique, affectif et psychologique. Rencontre avec Françoise Galland, directrice et cofondatrice de l’association Sparadrap qui vient d’éditer un petit guide à destination des parents concernés, en collaboration avec l’équipe ressource régionale soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) Eirenée du Nord Pas de Calais.

« Soins palliatifs » : ce mot résonne douloureusement. S’il est synonyme d’arrêt des traitements curatifs, il est aussi et surtout annonciateur d’un renforcement de la prise en charge de la douleur de l’enfant et de son confort physique, affectif et psychologique. Rencontre avec Françoise Galland,  directrice et cofondatrice de l’association Sparadrap qui vient d’éditer un petit guide à destination des parents concernés, en collaboration avec l’équipe ressource régionale soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) Eirenée du Nord Pas de Calais.

Que sont les soins palliatifs pour les enfants?

« Même si nous ne l’avons pas indiqué dans le guide « Des soins palliatifs pour votre enfant… », ils sont proposés dans trois grands types de situations : dans le cas d’un enfant handicapé ou atteint d’une maladie neuro dégénérative dont l’état se dégrade, en réanimation néonatale, et en hémato-oncologie. Dans tous les cas, il s’agit d’arrêter les traitements curatifs qui ne font pas ou plus effet. C’est une décision extrêmement difficile et douloureuse. Mais cela signifie aussi que l’on va désormais s’occuper du confort de l’enfant : soulager sa douleur, lui permettre de vivre le mieux possible chaque moment. Ce peut être par exemple lui permettre de passer un examen scolaire  ou de réaliser un projet qui lui tient à cœur, d’être en lien avec ses copains. Et cela peut durer des semaines ou des années.

L’organisation des soins palliatifs pédiatriques au niveau national est récente (2012), elle s’est structurée en France grâce au plan ministériel soins palliatifs 2008-2012. Contrairement à ce qui peut se passer pour les adultes, l’enfant ne changera pas de service s’il est à l’hôpital mais il peut aussi être accompagné à domicile, une équipe spécialisée interviendra auprès de lui  en complément des professionnels qui le suivent habituellement. Cette équipe qui peut être composée de médecins, d’infirmières, de psychologues, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes, d’assistantes sociales est à l’écoute de l’enfant et de ses proches. La famille peut donc lui poser toutes les questions qui la préoccupent, partager avec elle ses inquiétudes et ses angoisses.

Pourquoi avoir conçu ce guide?

Ce document s’adresse aux parents. Il est compréhensible que, dans un premier temps, ils « refusent » d’accepter cette décision, ou n’entendent pas ce que signifient les soins palliatifs. Ce déni est normal et peut être utile, c’est une protection inconsciente. Accepter cette situation est un long cheminement. Il prend du temps. Nous avons souhaité, à travers ce guide, rassurer les parents sur les sentiments contradictoires et les émotions qu’ils traversent, sur la possibilité d’aborder avec l’enfant la question de la fin de vie. En effet, souvent les parents n’osent pas aborder ce sujet impensable, irreprésentable. Pourtant cela peut aider l’enfant d’une part qui, en est souvent très conscient mais a tendance à ne pas poser les questions qui l’angoissent autour de sa mort, afin de protéger ses parents. Les parents d’autre part, qui n’osent pas anticiper la fin de vie, alors que le deuil peut, ensuite, être plus compliqué parce que l’on n’a pas pensé ou pas osé allumer une bougie au moment du décès, ou que l’on n’a pas pensé à ce que l’on voulait pour les obsèques. Ainsi, pour la rédaction de cet ouvrage nous avons travailler avec un groupe de travail dont faisait partie une maman qui a perdu sa fille. Elle nous a raconté comment elle avait pu, avec elle, choisir la couleur de l’intérieur du cercueil, et combien cela avait été important pour elles deux.

Ce guide permet aussi aux professionnels qui le donnent d’avoir des mots à poser sur la souffrance, l’angoisse. Enfin, pour l’entourage, les proches, les amis, qui ne savent pas comment accompagner, il procure des clés pour aider la famille.

Comment est conçu ce guide ?

Nous avons choisi de ne pas forcément donner beaucoup d’explications ou de conseils, mais nous avons opté pour de nombreuses illustrations évocatrices de situations quotidiennes, mettant en scène l’enfant avec son père, sa mère, les soignants, les frères et sœurs, les grands-parents. Grâce à elles, je pense que les parents peuvent s’identifier, être rassurés sur le fait que ce qu’ils traversent ou ce qu’ils ressentent est « normal », mais aussi trouver leurs propres solutions à partir de ce qui est montré par le dessin. Ce qu’ils sont en train de traverser est une épreuve terrible qui  bouleverse leur vie, la famille mais nous avons voulu montrer également que malgré tout, il est possible de savourer ce qui peut exister avec l’enfant, faire des projets avec lui  : une sortie, un pique-nique, des vacances. Toutes ces petites choses partagées, toutes simples, sont importantes et peuvent être des moments d’échanges intenses avec son enfant. »

En savoir plus: 

Pour commander le guide « Des soins palliatifs pour votre enfant… » réalisé en collaboration avec l’équipe ressource régionale soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) Eirenée de du Nord Pas de Calais.

(6, 50€ frais d’envoi inclus)).http://www.sparadrap.org/Catalogue